• di Federica Sgorbissa
  • Storie/Idee
  • Sabato 25 novembre 2023

“Si conferma diagnosi di Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività”

«Qualche giorno fa, alla tenera età di 52 anni, ho avuto la conferma – clinica – di soffrire di ADHD. Questa diagnosi tardiva appare paradossale se si tiene conto che mi sono laureata in psicologia, dottorata in scienze cognitive e da vent’anni scrivo come giornalista scientifica specializzata proprio in quelle materie lì, ovvero psicologia e neuroscienze. Senza contare che sono stata in psicoanalisi. Ma la scorsa primavera ho letto un paper che parlava dello squilibrio di genere nelle diagnosi e la descrizione dei sintomi nelle bambine mi ha provocato un tuffo al cuore: "Quella lì sono io"».

Preparativi al Campionato britannico e mondiale di biglie, iniziato nel 1938 ma risalente al 1588. Tinsley Green, West Sussex, Regno Unito, 7 aprile 2023 (Carl Court/Getty Images)
Preparativi al Campionato britannico e mondiale di biglie, iniziato nel 1938 ma risalente al 1588. Tinsley Green, West Sussex, Regno Unito, 7 aprile 2023 (Carl Court/Getty Images)

«… Deficit di attenzione 7/9 in età adulta e 8/9 durante l’infanzia/fanciullezza; numero criteri di iperattività/impulsività 6/9 in età adulta e 7/9 durante l’infanzia/fanciullezza. […] Si conferma, pertanto, diagnosi di Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività/Impulsività (ADHD)»

Non sono sicura che la mia reazione a fronte di questa diagnosi clinica possa risultare comprensibile. Sollievo è forse la parola che la descrive meglio, proprio nel senso di sollevare, togliersi un peso di dosso.

Spossatezza, confusione, frustrazione e mancanza di controllo sono sensazioni che mi hanno accompagnato per tutta la vita. È un po’ come essere impegnati a spingere un masso su per la montagna per poi vederlo scivolare a valle e, hop, ricominciare da capo. Esercitare fortissimamente la forza di volontà mi ha forse permesso di rifare ogni volta la salita, ma non ha mai impedito al macigno di tornare giù. Il problema è che sono io la zavorra di me stessa, e questo ha avuto le sue conseguenze, pratiche e psicologiche, compresi attacchi di panico, disturbi alimentari durante l’adolescenza, una depressione sottotraccia e varie altre cosette.

Certo, vi chiederete cosa vi sia da stare allegri nel sentire uno psichiatra che ti dice «il tuo cervello funziona strano». Almeno per me è l’occasione di alzare bandiera bianca, far pace e, magari, chiedere aiuto. Abdica e sii re di te stesso sarà pure una citazione abusata, ma è vera: viene il momento in cui fai una sosta sulla cengia, prendi un respiro profondo e chiami il carro attrezzi.

Scusatemi, mi rendo conto che sto (già) divagando e questo, sappiatelo, è uno dei sintomi. Lasciatemi riavvolgere il nastro e spiegare. Qualche giorno fa, alla tenera età di 52 anni, ho avuto la conferma – clinica – di soffrire di ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder), una malattia del neurosviluppo.

In soldoni: a differenza di quel che dice il nome, non è un “deficit” di attenzione, nel senso che questa non è necessariamente carente, quel che manca piuttosto è il controllo su di essa.

L’ADHD si manifesta in età evolutiva con una serie di sintomi, non sempre e necessariamente tutti presenti, che vanno dalla più nota iperattività/impulsività del bambino, che fa letteralmente fatica a stare fermo, alla disregolazione dell’attenzione: il bambino alternativamente non riesce a concentrarsi in maniera continuativa su un compito, oppure, al contrario, si “iperfocalizza” al punto da non riuscire a smettere. Spesso tutto questo influenza negativamente molti altri aspetti, compresi il rendimento scolastico, la vita sociale e familiare, e in età adulta la carriera professionale. L’ADHD può anche essere collegato a dipendenze, disturbi alimentari, insonnia, depressione, ansia e persino al suicidio. Nelle forme meno gravi, gli individui possono sviluppare strategie per compensare e mimetizzare le loro difficoltà agli occhi altrui – in psicologia si parla proprio di camouflaging – e condurre una vita apparentemente normale.

Ho definito l’ADHD un «disturbo del neurosviluppo» che, sì, mi avrebbero dovuto diagnosticare già da bambina, ma vabbè, gli anni ’70 non brillavano per sensibilità psicologica. E tuttavia, questa diagnosi tardiva appare paradossale se si tiene conto che mi sono laureata in psicologia, dottorata in scienze cognitive, e ormai da quasi vent’anni scrivo come giornalista scientifica specializzata proprio in quelle materie lì, ovvero psicologia e neuroscienze. Senza contare che sono stata in psicoanalisi per più di 5 anni. Ma niente, né la mia maestra o i miei genitori, ma nemmeno il mio psicanalista e men che meno io stessa, avevamo mai sospettato nulla.

La scorsa primavera, però, ero intenta a fare una cosa che faccio regolarmente per restare aggiornata e scrivere, ovvero leggere dei paper scientifici. Un paper è un articolo specialistico che prima di essere pubblicato viene revisionato da altri esperti, così da garantirne la fondatezza scientifica. Insomma, questi articoli dovrebbero essere scienza a prova di bomba, e servono a informare chi li legge sulle nuove ricerche appena fatte.

Nel caso specifico mi sono trovata a leggere un paper che parlava dello squilibrio di genere nelle diagnosi di ADHD. Come succede per altre neurodivergenze come lo spettro autistico, il numero di bambine diagnosticate è significativamente inferiore a quello dei bambini (per l’ADHD il rapporto è di circa una a due). Per gli autori la ragione è l’incapacità di leggere le manifestazioni del disturbo nelle femmine, dato che la stragrande maggioranza della ricerca clinica è basata su campioni maschili (e questo è un problema enorme in tutta la ricerca medica). La descrizione di come i sintomi dell’ADHD si mostrano nelle bambine mi ha provocato un tuffo al cuore: «Quella lì sono io».

– Leggi anche: Gli stereotipi di genere alterano la ricerca scientifica

Non so se più sgomenta o emozionata, ho iniziato a cercare maggiori informazioni su un disturbo sul quale, ammetto, avevo idee tanto vaghe quanto stereotipate. Il bambino iperattivo – lo dice anche la parola, no? – per me era quello che in classe non riesce a stare fermo, non studia e disturba costantemente. Un compagno così in effetti ce l’avevo e non ricordo nessun sostegno specifico nei suoi confronti, soltanto continue punizioni e inutili note. Se non si accorgevano di lui, figuriamoci di una bambina relativamente tranquilla (soprattutto perché ero piuttosto assente, sempre persa nelle mie fantasticherie) e con un buon rendimento. Sarebbe tuttavia bastato dare un’occhiata al disordine “cubista” dei miei quaderni per farsi venire il sospetto che forse non era proprio tutto a posto. Fin dalle elementari avevo la malsana abitudine di non fare i compiti, salvo poi buttarmi in estenuanti maratone di recupero. Me la sono sempre cavata, ma è ovvio che il seme della procrastinazione era già sbocciato e lo stress regnava sovrano ben prima dei dieci anni.

Divago, di nuovo, scusatemi. Stavo dicendo… dopo aver letto il paper di cui sopra, ho iniziato a fare qualche ricerca in rete e ho scoperto che probabilmente stavo seduta sul cucuzzolo di un enorme iceberg di cui ero solo un piccolissimo fiocco di ghiaccio. Ho scoperto per esempio che in nazioni diverse dall’Italia – dove il tema della salute mentale, in barba a Basaglia, è generalmente assente dal dibattito e dalla vita pubblica – l’ADHD adulto «è una cosa».

Ho scoperto per esempio che i quotidiani di altri paesi sono pieni di articoli sull’argomento che spaziano dalla canonica divulgazione medico-scientifica alle pagine di cronaca, cultura, costume, spettacoli (è pieno di celebrities che fanno coming out). Mi ha colpito, tra i tanti, un columnist del Guardian, il quotidiano britannico, che si rivolgeva al suo pubblico dicendo (condenso un po’, ma il senso è quello): sì l’ADHD esiste, io ne soffro e smettetela di minimizzare. Anche YouTube è colonizzato da seguitissimi influencer ADHD (ne ho trovati solo in lingua inglese, però) che fanno awareness e spiegano come tenere ordine nell’incasinatissima vita di chi ne soffre. E poi figuriamoci Reddit, dove ho trovato anche molta informazione in italiano. A un certo punto mi è apparso evidente un fenomeno di cui ero del tutto ignara: è in corso un picco di diagnosi di ADHD adulto. Non è una semplice impressione: ci sono i dati. Per esempio, un paper di quest’anno osserva che nel Regno Unito dal 2000 al 2018 le diagnosi sono aumentate di venti volte. Venti, non so se mi spiego. No, non c’è un virus in giro: evidentemente c’è tanta gente come me che sta scoprendo la questione soltanto ora.

Se siete arrivati fin qui e avete iniziato a pensare «ma guarda, non è che anch’io…», l’autodiagnosi non serve. Mi raccomando: chiedete un parere informato a un professionista. Anzi, vi spiego come ho fatto io: ho cercato uno psichiatra referente per l’ADHD nella mia zona (cercando sui siti delle associazioni dei pazienti, che sono una fonte di informazioni preziosissima), gli ho scritto e gli ho chiesto che cosa dovevo fare. In Friuli Venezia Giulia, anzi a Trieste, la mia città, funziona così: bisogna chiedere un’impegnativa al medico di base e prenotare l’appuntamento con lo specialista che vi interessa. Poi occorre mettersi in paziente attesa. A me la visita l’hanno data dopo sei mesi, nonostante la dicitura “urgente” scritta dalla mia medica – non che avessi chiesto nulla, ma lei evidentemente conosce i suoi polli. In altre zone d’Italia potrebbe essere diverso.

Sei mesi sono lunghi da passare a rimuginare, tirare qualche somma ma soprattutto a osservarsi con occhio clinico, senza avere la certezza di una diagnosi. «In te vedo un’energia grandissima, che però si incastra lì», mi disse anni fa un caro amico. La classica montagna che partorisce un topolino. Faccio un esempio della situazione-tipo: una volta sono rimasta senza benzina in autostrada e senza battere ciglio – come fosse una situazione normale – ho camminato due chilometri fino alla stazione di servizio, e due al ritorno. Certo che l’avevo vista la spia accesa della riserva, certo che sapevo quali conseguenze avrebbe comportato rimanere senza benzina, ma il mio cervello le ha bellamente ignorate. Perché? Perché sì. Che poi quando “compenso” finisco per sbagliare in eccesso: all’ultimo appuntamento con lo psichiatra sono arrivata il giorno prima, giuro.

Potrei continuare con la lista dei sintomi (disordine patologico in casa, risposte sbagliate alle email di lavoro, a volte con conseguenze spiacevoli, difficoltà a controllare le risposte emotive, insonnia persistente – perché i pensieri la notte continuano a vorticare –, vita sociale inesistente, ecc.), ma so che pensereste che, in fondo, sono cose che accadono a tutti. Il problema, e non lo dico io ma la letteratura scientifica, è di ordine quantitativo: i sintomi appaiono in maniera persistente, quotidiana e soprattutto hanno un impatto significativo sul “funzionamento” della persona e sulla qualità della sua vita. Almeno metà delle persone con ADHD hanno inoltre almeno altre comorbidità, per esempio problemi di apprendimento, depressione e ansia (io ho fatto quattro anni di attacchi di panico severi).

Per essere diagnosticati da adulti bisogna evidenziare almeno cinque fra i maggiori sintomi sulla scala dell’iperattività o di quella dell’attentività/impusività in un test standardizzato, come il DIVA-5, e la diagnosi è ulteriormente corroborata dalla presenza degli stessi sintomi fin da bambini. Nonostante l’ADHD provochi sempre ampio dibattito (c’è molto negazionismo, anche fra operatori del settore, inclusi medici, psicologi e insegnanti) è una fra le neurodivergenze note da più tempo, inserita già nell’edizione del 1968, la seconda, del DSM, il Manuale Diagnostico Statistico dei Disordini Mentali degli psichiatri americani usato ancor oggi come riferimento in tutto il mondo. È anche una fra le poche che abbia un trattamento farmacologico con efficacia significativa, e forse questo è il problema: a partire dagli anni ’60 del Novecento c’è stato, secondo alcuni, un eccesso di prescrizioni di farmaci in bambini anche piuttosto piccoli. Stiamo parlando principalmente di amfetamine e questo ha provocato ostilità, in parte comprensibile, ma come spesso accade si finisce per buttare via il bambino con l’acqua sporca: i farmaci funzionano, ma ovviamente vanno prescritti con competenza e coscienza.

Un altro dei problemi che emergono nella letteratura scientifica sull’ADHD è la difficoltà di memoria a breve termine. Le persone che soffrono del disturbo tengono a mente meno token (pezzetti di informazione) degli altri. Quando dovete ricordare un numero di telefono e lo ripetete costantemente in testa, di solito riuscite a mantenere 7 numeri. Per gli ADHD si riducono a 3 o 4. Questo limite ha conseguenze non del tutto intuitive. «Interrompe frequentemente gli altri mentre parlano pur non volendo essere scortese?» è una delle domande nel test standardizzato DIVA-5, usato per la diagnosi. E sì, dottore, e il mio compagno ci va fuori testa, vai tu a spiegargli che se non parlo subito poi mi dimentico per sempre. Questo, capirete, crea problemi anche nella sfera sociale. Da quando ho memoria (e lo dico sinceramente, avevo cinque anni quando mi sono per la prima volta resa conto della mia inettitudine sociale) ho sempre avuto la certezza della mia inadeguatezza nelle relazioni sociali. Ora lo capisco: la socialità è una danza, un complesso rituale fatto di azioni e reazioni e codici il cui schema complesso per me è inafferrabile.

Più in generale, l’ADHD implica difficoltà a modificare l’attività che si sta svolgendo: c’è la “paralisi” che impedisce di iniziare compiti particolarmente gravosi o noiosi, ma anche la foga che rende difficile smettere un’attività coinvolgente (l’iperfocalizzazione di cui scrivevo prima). Alcuni esperti dicono che c’entra la dopamina. La semplifico un po’, ma pare che nell’ADHD il livello di questo neurotrasmettitore, che fra le altre cose regola i circuiti del piacere/ricompensa e dell’avversione, siano più bassi della media e infatti i trattamenti farmacologici agiscono proprio cercando di alzarli (ricordate le amfetamine di cui parlavo prima).

Per andare un po’ più a fondo sulla questione ho anche chiesto aiuto a Francesca Sgroi, una psicologa e psicoterapeuta che lavora sull’ADHD da più di vent’anni a Milano e collabora con le maggiori associazioni di pazienti italiane. Chiacchieriamo un po’ e mi conferma che anche da noi il fenomeno è in forte crescita: «Soprattutto nel 2023 c’è stata una crescita di richieste di diagnosi, e di diagnosi stesse, mostruosa. Mai come quest’anno c’è stato il boom».

Il suo lavoro consiste, fra le altre cose, nell’aiutare le persone a trovare strategie per vivere con un po’ più di serenità. «Il fatto di spezzettare i grossi compiti in piccoli pacchetti da affrontare velocemente è una delle cose che insegno ai miei pazienti», mi spiega. Le dico che questo è esattamente il modo in cui lavoro: quando per esempio devo scrivere qualcosa di particolarmente corposo, come questo articolo, mi ritrovo spontaneamente a segmentarlo in piccoli pacchetti argomentativi che butto giù in fretta, prima di stufarmi. All’inizio sembra un grande minestrone di parole, sulle quali torno su più volte, un po’ qui un po’ lì, raffinando ogni volta il contenuto, rendendolo pian piano intelligibile. I miei articoli sono illeggibili fino al giorno prima della consegna, poi per magia, chissà come, si ricompongono. Ho illustrato questo mio metodo al mio compagno (fa un lavoro simile) e si è messo le mani nei capelli. No, mi chiarisce, lui non fa così: pianifica e poi fa le cose per benino, in maniera sequenziale. Non si passa allo step successivo fino a che non è completato quello precedente. Ma come fa.

Ci lasciamo con Sgroi piuttosto sconfortate riguardo la cura della salute mentale in Italia dove l’assistenza pubblica sui disturbi mentali è in generale carente e quella per l’ADHD non fa eccezione. «Lei è stata fortunata a dover aspettare solo sei mesi», mi spiega. «In Lombardia si può arrivare a due anni di attesa per una visita».

E insomma, alla fine settembre l’appuntamento è arrivato. Ho già spoilerato tutto in apertura, quindi non ci sono grandi colpi di scena, la diagnosi è stata positiva. Sono state quattro visite, tutte rimborsate dal sistema sanitario nazionale: un incontro preliminare, un colloquio approfondito, il test standardizzato e infine la diagnosi. Una forma di ADHD relativamente lieve, “compensata” come si dice, ma comunque significativa. E adesso? «Adesso le vie sono due», mi ha spiegato il giovane psichiatra che ha seguito la valutazione: o psicoterapia o farmaci, o entrambi. La psicoterapia data la mia età, mi spiega, non ha finalità terapeutiche, non modifica i sintomi, serve a dare un supporto strategico, e non è rimborsata. Invece i farmaci in genere sono molto efficaci contro i sintomi e sono rimborsati.

«E lei cosa mi consiglia», gli chiedo. «Per una forma lieve come la sua, forse la psicoterapia». «E come mai non si rimborsa quella?» «Eh…», l’imbarazzo del dottore è palpabile, ma ovviamente non è colpa sua, quindi lascio stare. Sono tornata a casa un po’ confusa, vi dirò. La decisione non è semplice, ovviamente. A dirla tutta sono un po’ perplessa davanti al fatto che mi si consigli la psicoterapia (non rimborsata, e avendola fatta in passato so quanto costosa sia) dicendomi anche che devo arrangiarmi a trovare uno psicoterapeuta competente sull’ADHD – insomma, «fatti suoi» –, piuttosto che i farmaci. «Forse nel suo caso il bilancio fra benefici ed effetti avversi non giustifica il ricorso ai farmaci», mi ha spiegato il medico. E tuttavia per lo Stato non c’è nessun problema a rimborsarli, se voglio.

Credo che procrastinerò ancora un po’, che mi viene bene.

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Federica Sgorbissa
Federica Sgorbissa

Vive e lavora a Trieste, la "città dei matti” ma anche della scienza, di cui ha raccontato la storia in un libro di cui è coautrice. È giornalista scientifica e scrive di psicologia, salute mentale e neuroscienze. Il suo podcast più recente, Paper, racconta come funziona la scienza e cosa vuol dire “pubblicarla”.

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