Fare l’amore con la sindrome di Down

Anna e Marco si sono conosciuti da adolescenti, giocando a baskin, che è una specie di basket aperto a tutti. Durante il ritiro della squadra hanno avuto modo di frequentarsi per un’intera settimana e si sono messi insieme. Hanno avuto alti e bassi, come succede in tutte le storie di adolescenti. Pianti quando Marco l’ha lasciata per un’altra, gioia quando è tornato da lei, poi le intenzioni si sono fatte più serie, il sogno è diventato quello di sposarsi e avere dei bambini.

Ma la tua più grande fregatura, se hai la sindrome di Down, è che nessuno ti prende sul serio.

Se dici che da grande vuoi fare la maestra o il medico, tanti sorrisi e la solita frase: «Sì, sì, vedremo quando sarai più grande…»

E poi c’è quella faccenda dell’autonomia, ma cosa vuol dire effettivamente essere una persona autonoma? Se non hai la sindrome di Down sai davvero fare tutto? È davvero così necessario saper guidare, cucinare, sapersi tagliare le unghie da soli? E allora perché ci sono autisti, pasticceri, manicure? È soltanto un imbroglio, ti dicono che devi diventare autonomo per guadagnare tempo, ma loro lo sanno già che certe cose non sono alla tua portata!

Il vero problema è che, se sei down, grande per gli altri non lo diventi mai.

Così questa diventa una storia e non dovrebbe essere una storia, o dovrebbe essere una storia molto noiosa o banale. «Sì, sì, quando avrai preso la patente, quando avrai imparato a cucinare, quando… quando…»

Marco vuole fare sesso, Anna è d’accordo ma non sa bene cosa significa. Marco invece ha le “idee chiare” perché ha visto dei film porno, che sono l’unica fonte di informazione sulla sessualità per troppi ragazzi, purtroppo.

Una sera Marco è venuto a cena da Anna e dopo cena ho chiesto se volevano andare in camera ad ascoltare della musica, magari ballare.
«No, grazie, sai cosa voglio fare io con Anna? Io voglio fare il sesso».
Io sono la mamma di Anna, mi ritengo molto aperta, ma gli ho risposto:
«Stasera no, magari un’altra volta, quando sarete pronti tutti e due».
Ero spaventata.

Ho cominciato a pensare che prima o poi sarebbe successo, ma in che modo? Se fosse diventato un modo violento a cui lei non sarebbe stata in grado di sottrarsi?
Così ho chiesto alla psicopedagogista del distretto cosa fare. Sembrava che questo “problema” emergesse per la prima volta nella storia, nessuno sapeva darci dei consigli, così ci siamo arrangiati noi genitori e abbiamo trovato una psicologa che si sentisse in grado di aiutare Anna e Marco a mettere ordine tra istinti sessuali, rapporto affettivo, desiderio di genitorialità, sogni sul futuro.
Senza quest’aiuto, credo davvero che questa storia avrebbe preso una brutta svolta.

Di sesso non si parla mai in modo aperto, si dà tutto per scontato. E questo fa danni in generale. Ma ci sono persone che non hanno modo di informarsi da sole per conoscere un po’ di anatomia, per capire le differenze tra maschio e femmina, a parte quelle che si imparano da bambini: «I maschietti hanno il pisellino, le femminucce no», ma non si capisce bene cos’abbiano le femminucce.

Si rimane lì a sperare che il “problema” non emerga, in fin dei conti sono dei bambini cristallizzati in un’età indefinita che non corrisponde – NON DEVE corrispondere – all’età anagrafica. Avete mai sentito qualcuno che vi riferisce di aver incontrato «una signora con la sindrome di Down»? Sono sempre definiti bambini o al massimo ragazzi. Al massimo ti dicono «sono tanto affettuosi» (vi prego, non ditelo mai, è una frase insopportabile).

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Dopo un anno di terapia di coppia (con lockdown in mezzo) la psicologa ci dice che con la teoria ci siamo, ma è necessario dar loro fiducia: hanno bisogno di occasioni per sperimentare la loro relazione non solo intima, ma in ogni altro aspetto, come avviene spontaneamente per tutte le coppie.

Un assolato weekend di settembre.
Se fosse un film, ci sarebbe la musica di un’orchestra d’archi, immagini che sfumano una sull’altra: loro che puliscono la stanza che li ospiterà per la prima notte assieme, loro che cucinano, che fanno una passeggiata e si perdono, ma poi con googlemaps ritrovano la strada di casa, loro al supermercato per una spesa esagerata, tante risate e poi la doccia insieme. Anna è stanca e propone di guardare un film. Sento Marco che le chiede:
«Ma tu, Anna, vuoi sposarmi?»
«Sì»
«E allora non possiamo essere stanchi, perché noi dobbiamo dimostrare di saper essere autonomi, se no non ci lasciano sposare».

Io mi fermerei anche qui perché queste parole già spiegano tutto, danno i brividi perché capisci che davanti a te si sta svolgendo una piccola battaglia di una nuova lotta per l’emancipazione, e non ti eri accorta di nulla.

Se qualcuno però fosse rimasto col fiato sospeso, posso aggiungere che non si sono sposati, ma sono stati accolti in un appartamento con altre persone che come loro avevano bisogno di un aiuto e hanno avuto una stanza tutta per loro.

All’inizio ci andavano solo per il fine settimana, poi piano piano i tempi si sono allungati.

Non so in che modo abbiano fatto sesso, come non lo so degli altri miei figli perché sono fatti intimi.

So che non è stato facile per nessuno: per noi genitori, per gli operatori che li aiutano nell’appartamento, per la psicologa che ha continuato a sostenerli, per loro due.
Oggi hanno superato i 30 anni e il rapporto così intenso tra loro si è scontrato con le difficoltà della convivenza. Ora quest’appartamento lo chiamano «casa mia», e stanno ancora insieme con il loro solito modo di lasciarsi e riprendersi, litigare e fare pace, ma non condividono più la stanza.

È un brutto finale? Non per loro, che sono felici e hanno scelto da soli, perché sono adulti.

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