Henrietta Lacks «ha avuto giustizia»
La famiglia della donna le cui cellule sono state usate nella ricerca per decenni senza consenso ha trovato un accordo con l'azienda a cui aveva fatto causa nel 2021
I discendenti di Henrietta Lacks, la donna le cui cellule sono state usate senza consenso per decenni nei laboratori di tutto il mondo rendendo possibili grandi progressi medici, hanno raggiunto un accordo con la Thermo Fisher Scientific, l’azienda statunitense di biotecnologie a cui avevano fatto causa nel 2021. La famiglia di Lacks aveva accusato l’azienda di aver continuato a riprodurre e a vendere le cellule della donna, chiamate HeLa dalle iniziali del suo nome, traendone profitto e tentando di assicurarsi i diritti di proprietà intellettuale sui prodotti che quelle cellule avevano contribuito a sviluppare, senza chiedere il consenso della famiglia o condividere i guadagni.
Martedì 1 agosto, giorno in cui Henrietta Lacks avrebbe compiuto 103 anni se non fosse morta nel 1951, alcuni dei suoi discendenti hanno parlato durante una conferenza stampa dicendo di aver raggiunto con la Thermo Fisher un accordo extragiudiziale: i termini non stati resi pubblici ma la famiglia ha detto di aver ottenuto «giustizia» e di ritenere questo accordo «un sollievo». La Thermo Fisher, che ha sede nel Massachusetts, ha fatto una dichiarazione annunciando a sua volta l’accordo: «Le parti sono liete di essere state in grado di trovare un modo per risolvere la questione al di fuori del tribunale».
La causa, come ha spiegato uno dei legali della famiglia di Lacks, si basava sul fatto che la Thermo Fisher avesse fatto la scelta consapevole di riprodurre in massa le cellule della donna, «approfittando di un sistema medico ingiusto dal punto di vista razziale». Nella causa si sosteneva che la scelta di Thermo Fisher Scientific di continuare a vendere cellule HeLa potesse «essere intesa solo come la scelta di abbracciare un’eredità di ingiustizia razziale radicata nella ricerca statunitense e nei sistemi medici».
Henrietta Lacks era una donna afrodiscendente e lavorava nei campi di tabacco della Virginia, così come i suoi antenati schiavi. Morì per un tumore al collo dell’utero nel 1951, a 31 anni, nel reparto per sole persone nere dell’ospedale Johns Hopkins di Baltimora. Le cellule furono prelevate dal suo corpo mentre era in cura e sotto anestesia, e dopo la sua morte cominciarono a essere analizzate e sono state coltivate, replicate e commercializzate fino a oggi. Sono la prima linea cellulare umana immortalizzata (cioè con vita potenzialmente infinita) mai ottenuta e negli anni hanno reso possibili grandi progressi medici: tra le altre cose sono state usate per ottenere il primo vaccino contro la poliomielite, e nella ricerca sul virus del morbillo, sull’HIV e sull’ebola. Sono state anche le prime cellule umane di cui si sono contati i cromosomi e le prime a essere clonate.
Né a Henrietta Lacks né ai suoi familiari fu però mai chiesto il consenso per usare quelle cellule. Non solo: fino agli anni Settanta nessuno nella famiglia Lacks seppe che erano così importanti. Successivamente, anche dopo che tutta la storia era stata resa pubblica e era stato generalmente riconosciuto che Henrietta Lacks avesse subito un’ingiustizia, la sua famiglia non ricevette per molto tempo alcuna forma di risarcimento.
La storia di Lacks è stata raccontata nel libro La vita immortale di Henrietta Lacks della giornalista Rebecca Skloot, a cui si deve la notorietà fuori dal mondo scientifico della storia di Lacks, della sua famiglia e delle cellule HeLa. I proventi del libro e poi di un film del 2017 realizzato da HBO e interpretato da Oprah Winfrey hanno negli anni finanziato l’Henrietta Lacks Foundation, una fondazione che dal 2010 sostiene con borse di studio e altri aiuti economici le famiglie delle persone, soprattutto afrodiscendenti, i cui corpi e i dati biologici furono usati in passato nella ricerca scientifica senza consenso.
Nel 2020 l’Howard Hughes Medical Institute, la più grande organizzazione non profit privata di ricerca biomedica degli Stati Uniti, aveva effettuato una grande donazione alla Henrietta Lacks Foundation provando a rimediare, almeno simbolicamente, agli errori del passato. Altre donazioni erano poi arrivate sia da parte di importanti scienziati che da aziende che si occupano di biotecnologie.
Prima dell’accordo con la Thermo Fisher Scientific, nel 2013 i familiari di Lacks avevano ottenuto un altro risultato importante dopo che il sequenziamento del genoma delle cellule HeLa era stato inserito in una banca dati pubblica senza chiedere il loro consenso. La condivisione di quei dati era importante per molte ricerche scientifiche, ma costituiva anche una violazione della privacy della famiglia perché il genoma di una persona è in gran parte uguale a quello dei suoi familiari. Alla fine, la famiglia Lacks aveva raggiunto un accordo con il National Institutes of Health (NIH), agenzia del dipartimento della salute degli Stati Uniti: l’accesso ai dati sul genoma delle cellule HeLa è da allora regolato da un comitato di cui fanno parte due membri della famiglia.
Durante la conferenza stampa, uno degli avvocati della famiglia Lacks, Chris Ayers, ha detto che presenterà delle cause simili a quella contro la Thermo Fisher contro altre aziende farmaceutiche o società di biotecnologie. «La lotta contro coloro che traggono profitto, e hanno scelto di trarre profitto, dalla storia e dalle origini profondamente immorali e illegali delle cellule HeLa proseguirà», ha commentato.
