Cosa significa avere l’HIV oggi

In un’intervista all’Hollywood Reporter l’attore americano Billy Porter ha detto pubblicamente per la prima volta di essere positivo all’HIV dal 2007. Porter in Italia è noto principalmente per Pose, una serie tv ambientata a New York tra il 1987 e il 1994 che racconta della ball culture, una controcultura della comunità LGBT+ incentrata su gare di ballo e altre performance: nella prima stagione il personaggio di Porter, Pray Tell, scopre di avere l’HIV e l’attore ha raccontato che questo gli ha permesso di «dire tutto quello che voleva dire attraverso un surrogato».

Dagli anni in cui si svolge Pose a oggi tuttavia la vita delle persone con l’HIV è molto cambiata. Devono ancora sottoporsi a periodici controlli medici, più frequenti rispetto a chi è negativo al virus, e fare particolare attenzione alla propria salute, oltre a gestire il forte impatto psicologico di una diagnosi che tuttora si porta dietro un senso di vergogna, di colpa e paura delle opinioni altrui. Però contrariamente a quanto potrebbe pensare chi non conosce persone con l’HIV, grazie alle moderne terapie antiretrovirali oggi chi è positivo al virus può condurre una vita quotidiana normale, anche dal punto di vista dell’attività sessuale. Le condizioni sono che l’infezione sia diagnosticata per tempo, e che ci sia la possibilità di accedere alle cure.

Nel mondo ogni anno centinaia di migliaia di persone (circa 690mila nel 2019) continuano a morire di AIDS e di patologie collegate, cioè della sindrome che porta il sistema immunitario a perdere la capacità di contrastare anche le infezioni più banali, e che si raggiunge a uno stadio avanzato dell’infezione. Il motivo però non è più l’assenza di cure, ma la mancanza di infrastrutture sanitarie capaci di erogarle. Ragione per cui la prospettiva di vita di una persona con l’HIV è molto diversa se vive in Occidente o in un paese povero.

Nella seconda metà degli anni Novanta per un ventenne positivo all’HIV che seguiva una terapia antiretrovirale l’aspettativa di vita era di arrivare 39 anni, mentre nel 2011 era di 73. Oggi, secondo i più recenti dati presentati all’annuale Conferenza sui retrovirus e le infezioni opportunistiche (CROI), la differenza di aspettativa di vita con le persone negative all’HIV è stimata in soli tre anni.

Secondo i dati aggiornati al 2019 di UNAIDS, il programma delle Nazioni Unite per l’HIV e l’AIDS, nel mondo ci sono circa 38 milioni di persone positive all’HIV: di queste, l’81 per cento sa di essere positivo al virus, il 67 per cento (pari a 26 milioni di persone circa, con dati aggiornati a metà 2020) segue una terapia antiretrovirale e il 59 per cento (più di 22 milioni di persone) ha una carica virale soppressa.

Significa che grazie alle cure la replicazione del virus è talmente rallentata che non è possibile rilevarlo nel sangue: non si tratta di terapie che portano a una completa guarigione – che finora è stata ottenuta, fino a prova contraria, solo in due casi molto particolari – ma di farmaci che devono essere assunti ogni giorno per tutta la vita e tengono a bada il virus. Un tempo queste cure avevano pesanti effetti collaterali, tra cui la lipodistrofia, che facendo perdere il grasso di alcune parti del corpo, come il viso, e causando il suo accumulo sull’addome, poteva rendere riconoscibili le persone in terapia. Sono però problemi del passato: i farmaci più recenti consentono alle persone con HIV di avere una buona qualità della vita con un impatto ridotto sul corpo, e non rendono riconoscibili le persone positive al virus. E di solito dopo sei mesi di trattamento rendono la carica virale non rilevabile.

– Leggi anche: La storia sulla diffusione dell’AIDS non è come ce l’hanno raccontata

A patto di cominciare per tempo una terapia antiretrovirale, le persone con l’HIV possono non arrivare mai all’AIDS. Nonostante questo e nonostante l’innalzamento delle aspettative di vita per le persone positive, chi ha il virus può cominciare a soffrire di vari problemi di salute, dalle patologie cardiovascolari al diabete, più precocemente rispetto alla media della popolazione negativa. Anche per questo, oltre che per tenere sotto controllo i livelli delle cellule del sistema immunitario nel sangue, chi ha l’HIV deve sottoporsi a periodici controlli medici. Billy Porter ne ha parlato all’Hollywood Reporter:

Ecco com’è essere positivo all’HIV oggi: morirò di qualche cos’altro prima che possa morire di quello. I miei livelli di linfociti T sono il doppio dei vostri, grazie alla terapia. Vado sempre dal dottore: sono un uomo nero di 51 anni che va dal dottore ogni tre mesi, una cosa che di solito non succede nella mia comunità. Non ci fidiamo dei dottori. Ma io ci vado e so cosa succede nel mio corpo. Non sono mai stato così sano.

Un altro effetto importante delle terapie antiretrovirali è che permettono alle persone con l’HIV di avere rapporti sessuali serenamente: tra il 2016 e il 2019 due studi pubblicati sulle prestigiose riviste scientifiche Journal of the American Medical Association (JAMA) e Lancet hanno dimostrato che le persone positive la cui carica virale non è rilevabile non trasmettono il virus durante rapporti non protetti, compresi i rapporti anali. È il cosiddetto principio “U=U”, che sta per “undetectable = untransmittable“, in italiano “non rilevabile = non trasmissibile”, grazie a cui i partner sessuali di persone positive all’HIV in terapia non hanno bisogno di proteggersi dal virus né con il preservativo, né farmacologicamente.

“Farmacologicamente” perché, anche se forse non tutti lo sanno, da qualche anno – anche in Italia – è possibile ricorrere a un farmaco per evitare di essere infettati dall’HIV in caso di comportamenti a rischio. In questo caso si parla di profilassi (cioè prevenzione) pre-esposizione, abbreviato in “PrEP”. Nella pratica consiste nell’assumere un farmaco prima e dopo un rapporto sessuale a rischio, oppure in maniera continuativa se il proprio stile di vita porta ad avere di frequente rapporti sessuali di questo tipo. Per il momento in Italia c’è un solo farmaco autorizzato per questo tipo di prevenzione, l’antiretrovirale Truvada, prodotto dalla casa farmaceutica Gilead Sciences, e le sue due versioni generiche che costano circa 60 euro la confezione. Per poterlo assumere è necessaria la prescrizione di un infettivologo e bisogna sottoporsi ad alcuni esami per le malattie sessualmente trasmissibili.

Esiste anche una terapia d’emergenza per chi viene esposto al virus (o ritiene di esserlo stato) e non è sotto PrEP: è un trattamento che si può ottenere, dopo valutazioni mediche, andando al pronto soccorso non oltre 48 ore dopo la presunta esposizione. In questo caso si parla di profilassi post-esposizione (PPE o PEP) e, appunto, è una terapia emergenziale. A sua volta si basa sull’uso di farmaci antiretrovirali – che vengono usati in modo simile anche per evitare l’infezione da HIV ai bambini nati da donne positive al virus.

Tornando a chi dall’HIV è già stato infettato, dei 38 milioni di persone attualmente positive più della metà vive nell’Africa orientale e meridionale: nell’Europa occidentale e centrale e in Nord America i positivi al virus sono 2,2 milioni, di cui 1,8 in cura con antiretrovirali.

In Italia le persone positive all’HIV sono circa 130mila, e 120mila di loro seguono una terapia antiretrovirale. Dal 2010 al 2019 le nuove infezioni registrate sono diminuite del 45 per cento e le morti legate all’AIDS del 19 per cento. Queste tendenze sono rassicuranti, ma ce ne sono anche alcune un po’ preoccupanti: anche se le nuove infezioni da HIV sono in calo, tra i nuovi positivi è aumentata la percentuale di persone a cui l’infezione è diagnosticata tardivamente, cioè quando ci sono già sintomi dovuti al virus o la conta dei linfociti T è già bassa. Inoltre il 70 per cento di nuovi casi di AIDS – cioè di persone che sono arrivate alla vera e propria sindrome – riguarda persone che prima della diagnosi non sapevano di essere positive all’HIV.

Per questo, nonostante oggi si possa avere una buona qualità della vita nonostante l’HIV, è importante continuare a fare informazione sul virus e su come si trasmette, sull’AIDS e su come ci si può sottoporre a un test: in questa mappa realizzata dall’Istituto superiore di sanità si possono trovare tutte le strutture pubbliche o private dove ci si può sottoporre a un test per l’HIV e altre malattie sessualmente trasmissibili tramite un prelievo di sangue. Il test si può fare anche in forma anonima e gratuita: in ogni provincia c’è almeno una struttura dove lo si può fare in questo modo.

Dal 2017 inoltre si può anche fare un test di autodiagnosi, acquistabile da tutti in farmacia (anche online) per 20 euro: è un test rapido, per cui basta una goccia di sangue da ottenere pungendosi un dito. È attendibile e bastano venti minuti per farlo e ottenere il risultato: nel caso in cui risulti positivo però deve essere confermato da un test su prelievo.

Per avere altre informazioni sull’HIV, sull’AIDS e in generale sulle malattie sessualmente trasmissibili si può telefonare a un numero verde dell’Istituto superiore di sanità dal lunedì al venerdì, dalle 13 alle 18: il numero è 800 861061 e gli operatori che rispondono danno consigli e indicazioni gratuitamente – anche in inglese, francese e portoghese – e rispettando l’anonimato di chi chiama.