Come si fa, concretamente, il testamento biologico

Giovedì 14 dicembre in Italia è stata approvata in via definitiva la cosiddetta legge sul testamento biologico, che si intitola “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” e che è composta da 8 articoli: introdurrà entro alcuni limiti il diritto all’interruzione delle terapie, che finora doveva passare dai tribunali e il diritto a decidere per sé nel caso in cui a un certo punto si sia impossibilitati a farlo.

Quale diritto introduce la legge?
All’articolo 1 si dice che la legge «tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona». Stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso «libero e informato» della persona interessata.

In previsione di una futura incapacità a decidere o a comunicare, la legge permette anche di stabilire in anticipo attraverso le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) a quali esami, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari dare o non dare il proprio consenso. La legge considera trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale.

La legge ribadisce infine che «nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati».

Che cos’è il consenso libero e informato?
Il consenso informato prevede che ogni persona abbia il diritto «di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci ed ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi». Ogni persona ha dunque il diritto di conoscere e comprendere la propria situazione e di sapere anche quali possono essere le conseguenze di un possibile rifiuto alle cure. Se la persona coinvolta non vuole ricevere informazioni sulla propria situazione può indicare i familiari o una persona di fiducia incaricandola di ricevere tutte quelle informazioni o solo una parte di esse al posto suo e di esprimere di conseguenza al suo posto anche il consenso o il rifiuto.

Ogni persona ha il diritto di revocare «in qualsiasi momento» il consenso prestato, anche quando la revoca comporta l’interruzione del trattamento. Si può cioè aver dato inizialmente il proprio consenso, ma poi cambiare idea.

A che cosa si può dare o non dare il proprio consenso?
La legge parla di «qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso», compresa nutrizione e idratazione artificiali. Repubblica spiega che si può entrare nel dettaglio: «Non voglio essere rianimato, intubato, voglio antidolorifici, oppiacei, rianimazione meccanica. Voglio o non voglio che siano iniziati trattamenti anche se il loro risultato fosse uno stato di demenza, uno stato di incoscienza senza possibilità di recupero. Oppure restare sul vago: non voglio essere rianimato».

Cosa sono le DAT?
Le Disposizioni anticipate di trattamento danno la possibilità di scegliere in anticipo l’assistenza sanitaria a cui acconsentire o no se ci si dovesse trovare nell’incapacità a un certo punto di poter decidere o comunicare ciò che si vuole. La legge prevede che ogni persona maggiorenne capace di intendere e di volere possa dare queste indicazioni. Prevede anche che si possa nominare un fiduciario che prenda al posto proprio le decisioni e che parli con il medico.

Che cosa può fare o non fare il fiduciario?
Deve rappresentare le decisioni prese dalla persona che l’ha indicato quando quella stessa persona non sarà in grado di esprimersi. Si tratta di un’indicazione che può essere revocata in qualsiasi momento e il fiduciario stesso può rinunciare alla nomina attraverso un atto scritto.

E se il fiduciario non c’è o muore?
La legge prevede questi casi e dice che «nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente».

E se nel frattempo vengono scoperte nuove cure?
Se le indicazione delle DAT sono «palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente» e se vengono scoperte «terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita», le DAT possono essere disattese dal medico e il fiduciario potrà fare nuove valutazioni sulla persona che l’ha nominato.

Tutti possono fare i fiduciari?
Sì, purché siano maggiorenni.

Come si fanno le DAT?
Le DAT possono essere scritte a mano, al computer o video-registrate e in quegli stessi modi possono essere rinnovate, modificate e revocate in ogni momento. In caso di emergenza o di urgenza «la revoca può avvenire anche oralmente davanti ad almeno due testimoni».

Le DAT vanno firmate davanti a un pubblico ufficiale, davanti a un notaio o in presenza di un medico del Servizio Sanitario Nazionale. Questi documenti sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge si potranno inserire all’interno del fascicolo medico elettronico presente in numerose regioni o in un registro nazionale che sarà istituito. Le DAT andrebbero anche consegnate al fiduciario che ci si è scelto.

Il medico è obbligato a obbedire al malato?
In presenza o in assenza di DAT la volontà del malato va rispettata. Al medico è garantita l’obiezione di coscienza, può dunque rifiutarsi di fare ciò che il paziente ha chiesto, ma la struttura ospedaliera deve in quel caso trovare qualcuno che garantisca il rispetto delle volontà del malato.

Come si è già visto è poi permessa la libertà del medico di rifiutarsi di seguire le indicazioni del paziente o quelle contenute nelle DAT, perché sono state scoperte nuove terapie che potrebbero permettere un miglioramento del paziente di cui lui stesso non era a conoscenza al momento della redazione delle DAT.

E la terapia del dolore?
La legge dice che il medico, con mezzi appropriati allo stato del paziente, deve alleviarne le sofferenze «anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico». La terapia del dolore è dunque sempre garantita. Il medico, per i malati in fase terminale o per quelli su cui non hanno effetti altre terapie antidolorifiche, può far ricorso alla sedazione palliativa profonda.

Cosa è previsto per i minorenni?
I minorenni sono esclusi da tutto questo, e il consenso informato è espresso da chi ha la responsabilità genitoriale o dal tutore. Va però tenuto conto della volontà della persona minore, «in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del medesimo, nel pieno rispetto della sua dignità».