Lo sapete cos’è l’endometriosi?

Martedì 14 febbraio il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla promozione della parità di genere nella salute mentale e nella ricerca clinica: e in questa risoluzione si parla anche dell’endometriosi. Il rapporto è stato scritto dalla Commissione per i diritti della donna e l’uguaglianza di genere: non è vincolante, ma invita la Commissione europea e gli stati membri a legiferare su questo tema e quindi è molto importante, perché può essere usato per fare pressione e sollecitare modifiche legislative agli stati membri che gestiscono le politiche sanitarie. Più in generale, poi, la risoluzione è un’occasione per parlare di medicina di genere e di endometriosi, due questioni rilevanti che non sono molto discusse e popolari.

Le premesse
Il rapporto del Parlamento europeo contiene moltissime informazioni; chi vuole leggerlo tutto lo trova qui. Per prima cosa spiega chiaramente come sia il concetto biologico di sesso sia il concetto sociale di genere (sesso e genere sono due cose diverse) abbiano un’importanza anche per la salute e si ripercuotano diversamente sullo stato di salute di una persona, sull’accesso alla sanità e sull’assistenza che uomini e donne ricevono. E oggi c’è uno squilibrio a sfavore delle donne.

Tra le differenze sociali e di genere che hanno un’influenza significativa sulla salute, il rapporto cita gli stereotipi, le discriminazioni, l’oggettivazione femminile, il difficile equilibrio casa-lavoro, la maggiore esposizione alla povertà, la rigidità dei ruoli sociali: per questi e altri motivi le donne soffrono di più di disturbi alimentari e di depressione, per esempio. Non solo: le differenze biologiche tra uomini e donne vanno oltre gli organi della riproduzione e implicano per le donne problemi specifici e conseguenti esigenze sanitarie. La relazione spiega per esempio che le malattie cardiache sono la principale causa di morte tra le donne e che i segni e i sintomi di un attacco cardiaco rispetto a quelli di un uomo sono diversi.

Nonostante rappresentino oltre la metà della popolazione dell’Unione Europea, le donne però sono sotto-rappresentate nella ricerca biomedica e nella sperimentazione, che continuano a fondarsi sul tacito presupposto che donne e uomini siano fisiologicamente simili in tutto: questi ampi divari di genere limitano le conoscenze e mettono a rischio la vita e la salute delle donne. Un esempio che si fa nella relazione riguarda il dolore:

«Nelle donne il dolore è più frequente e più intenso, e gli antidolorifici risultano meno efficaci sulle donne che sugli uomini. In molti casi le strategie preventive e curative sono applicate alle donne dopo essere state testate esclusivamente su uomini, potenzialmente con effetti limitati se non addirittura controproducenti. Per diverse ragioni, soggetti di sesso femminile sono stati esclusi dalla ricerca tossicologica e biomedica e dalla sperimentazione clinica. (…) Di conseguenza la ricerca biomedica tende a riflettere prevalentemente una prospettiva maschile, partendo dal presupposto errato che la donna e l’uomo siano identici in ambiti in cui esistono differenze fisiologiche»

La relazione cita infine in modo specifico il caso dell’endometriosi come esempio di discriminazione nella ricerca sulle patologie femminili e nel relativo trattamento.

Endometriosi
L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce circa una persona su dieci tra donne e ragazze (e cioè circa 180 milioni di donne in tutto il mondo e 15 milioni all’interno dell’Unione Europea). La malattia causa la creazione di porzioni di endometrio in altre parti del corpo. L’endometrio è il tessuto che ricopre la cavità interna dell’utero, che cresce, si sfalda e viene espulso durante le mestruazioni. Il tessuto endometriale anomalo può essere all’interno dell’utero e allora si parla di endometriosi interna o adenomiosi, può essere fuori dall’utero (ovaie, tube, vescica, ad esempio) e allora si parla di endometriosi esterna pelvica, e può avere localizzazioni “extrapelviche”, può cioè trovarsi in organi e tessuti al di fuori e lontani dalla pelvi (ombelico, appendice, polmoni, diaframma, intestino, ureteri, vescica) e può anche interessare nervi importanti come lo sciatico.

Molto spesso l’endometriosi non viene diagnosticata o viene riconosciuta con ritardo: è stato calcolato che il ritardo di diagnosi è in media di 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi, e secondo una ricerca statunitense per la metà delle donne serve incontrare una media di cinque ginecologi prima di ottenere una diagnosi di endometriosi. Di questa malattia non si conoscono le cause, non esistono cure definitive e non esistono percorsi medici di prevenzione.

L’endometriosi può avere come conseguenza l’infertilità. I dati dicono che la percentuale delle donne sterili con endometriosi va dal 30 al 40 per cento. Nel circa 60 per cento dei casi l’endometriosi è dolorosa: il tessuto endometriale è sensibile agli ormoni sessuali prodotti dalle ovaie e in particolare agli estrogeni, perciò subisce un sanguinamento nei giorni del ciclo mestruale. Le parti di tessuto anomalo sanguinano come se fossero nell’utero e causano infiammazioni e sofferenza proprio perché il sangue non può essere espulso. In molti casi il dolore non si limita al periodo del ciclo mestruale: c’è dolore durante e dopo un rapporto sessuale, la possibilità di sciatalgie, affaticamento cronico, dolori intestinali, vescicali, polmonari, muscolari, periodi di stitichezza alternati a diarrea (questi ultimi sintomi vengono molto spesso associati alla diagnosi di colon irritabile). L’endometriosi ai nervi può rendere difficile e doloroso anche solo camminare o causare il malfunzionamento di organi (non si avvertono più gli stimoli, per esempio). In generale ha un effetto invalidante su diversi aspetti della vita privata, sociale, lavorativa, e ha ripercussioni psicologiche molto significative.

Le teorie per spiegare l’insorgenza dell’endometriosi sono diverse, ma la causa non si conosce ancora. Una ricerca pubblicata sulla rivista Human Reproduction da un gruppo di ricercatori guidati da Dharani Hapangama dice che la malattia ha a che fare con l’enzima della telomerasi, che svolge un ruolo fondamentale nella replicazione cellulare e che controlla le estremità terminali dei cromosomi, detti telomeri. Un’anomalia nella produzione dell’enzima causa una divisione delle cellule all’infinito: il risultato è che l’endometrio diventa ostile e le cellule più aggressive dimostrano di poter sopravvivere anche fuori dall’utero.

Secondo un’altra ipotesi a causare l’endometriosi potrebbe essere la mestruazione retrograda: durante la mestruazione piccole parti di tessuto endometriale si muoverebbero in senso contrario nelle tube per poi proliferare altrove. Un’altra teoria dice che il tessuto anomalo derivi dal tessuto residuo del periodo embrionale e un’altra ancora che alcune cellule, in grado di evolvere anche in cellule endometriali, si trovino già dalla nascita nei tessuti in cui si riscontrano lesioni. Attualmente sono in fase di studio delle teorie che tengono conto dei fattori ambientali come l’inquinamento, l’assunzione di ormoni e l’alimentazione. Secondo alcuni interverrebbero anche fattori genetici e alcune famiglie potrebbero avere dei fattori di predisposizione per questa malattia.

Cure e terapie
Oggi non esiste una cura definitiva per l’endometriosi e il tipo di terapia varia a seconda dei casi. In generale si può dire che c’è una terapia di tipo ormonale che:

– o riduce la presenza degli estrogeni, inibisce l’ovulazione e, di fatto, permette di controllare lo sviluppo della malattia
– o, in alcuni casi, induce una menopausa artificiale.

Questi trattamenti hanno però pesanti effetti collaterali e sono molto faticosi da sopportare. L’utilizzo prolungato di terapie ormonali permette comunque il controllo della malattia e la riduzione dei sintomi dolorosi nella maggior parte delle pazienti. C’è poi la terapia chirurgica: attraverso una laparoscopia si asportano i tessuti anomali. Nei casi più gravi si può arrivare all’asportazione dell’utero o delle ovaie o, se possibile, degli organi compromessi (di un rene, ad esempio). Poiché la malattia è cronica nella maggior parte dei casi persiste e sono necessari nuovi trattamenti.

Gli esperti insistono sul fatto che le terapie devono comunque essere concordate con i centri specializzati dell’endometriosi. Poiché si parla di una malattia molto complessa e soggettiva (spesso si sente dire che non esiste un’endometriosi uguale all’altra) la capacità di diagnosticare e trattare l’endometriosi è strettamente correlata all’esperienza del ginecologo nella cura di questa patologia. I centri specializzati grazie all’alto numero di casi gestiti, agli strumenti diagnostici ad alta precisione e alla collaborazione di diverse figure specialistiche (dall’urologo al gasteoenterolgo, ad esempio) possono intervenire e gestire i singoli casi in modo personalizzato. Non esistono, infine, percorsi di prevenzione, ma in molti casi basterebbe una diagnosi precoce e una terapia adeguata e mirata per garantire una buona qualità di vita alle donne che si ammalano.

Il costo sociale dell’endometriosi, per le sole giornate lavorative non effettuate, supera in Italia i 4 miliardi di euro, secondo i dati del ministero della Salute. Dal 2005 in Italia sono stati presentati diversi progetti di legge per l’istituzione di un registro nazionale sull’endometriosi e in generale per valutare l’incidenza della malattia e proporre campagne informative. Non essendo mai stata approvata una legge nazionale, ci sono state diverse leggi regionali: in Friuli Venezia-Giulia, Puglia e Sardegna, tra le altre. Le associazioni che si occupano di endometriosi dicono però che la priorità per le donne malate di endometriosi è un riconoscimento dei rimborsi delle spese sanitarie legate a una malattia che è cronica. Nei casi più gravi c’è anche la necessità di una tutela per la riduzione delle capacità lavorative.

Tutele, esenzioni, LEA
La situazione dal punto di vista delle tutele sul lavoro e delle esenzioni è piuttosto complicata. Nel 2012 erano state approvate le nuove tabelle indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti e l’endometriosi era stata inclusa (nella precedente tabella, del 1992, non era invece compresa). Questa era stata accolta come una buona notizia, ma l’allora ministro Renato Balduzzi non emanò il decreto attuativo prima della fine della legislatura e non lo ha fatto nemmeno chi ha preso il suo posto, la ministra Beatrice Lorenzin. Il 13 gennaio scorso il presidente del Consiglio Paolo Gentiloni ha firmato l’approvazione dei nuovi LEA, i livelli essenziali di assistenza che stabiliscono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. L’endometriosi è stata inserita nei LEA come patologia cronica, ma sono state previste prestazioni gratuite solo per il terzo e quarto stadio della patologia. Diversi esperti pensano poi che la mancanza più grave di queste tutele sia la totale assenza di una distinzione tra centri specializzati e reparti di ginecologia generici. I LEA dovrebbero di fatto garantire le prestazioni solo nei centri di riferimento.

L’associazione A.P.E. Onlus (Associazione progetto endometriosi) ha dei dubbi che questi LEA diventeranno operativi in tempi brevi e in maniera omogenea in tutte le regioni, «considerati i tagli ai bilanci regionali fatti in passato e che, generalmente, hanno ripercussioni anche sulla qualità e la quantità dell’assistenza sanitaria per i cittadini». Sara Beltrami, del consiglio direttivo di A.P.E Onlus, ha poi precisato al Post che al di là delle tutele economiche e lavorative serve un registro nazionale, «che chiediamo a gran voce da sempre, che censisca quante siamo e dove siamo e quindi permetta di rilevare dati caratteristici al fine di comprendere l’andamento e la diffusione della malattia».

Beltrami considera comunque positivo il rapporto approvato dal Parlamento Europeo che chiede di aumentare i finanziamenti per promuovere la ricerca sulle cause e le possibili cure dell’endometriosi, la stesura di orientamenti clinici e la creazione di centri di riferimento. Chiede anche di «promuovere campagne di informazione, prevenzione e sensibilizzazione sull’endometriosi» e di fornire mezzi per la formazione di professionisti specializzati. Invita infine le autorità sanitarie degli stati membri «a riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante, il che consentirebbe alle donne che ne sono affette di essere curate gratuitamente, anche in caso di cure e/o operazioni costose, nonché di usufruire di uno speciale congedo di malattia dal lavoro durante i periodi più acuti, evitando la stigmatizzazione».