Un protocollo per morire

L’autore di questo articolo è Pieter Hintjens, sviluppatore di software belga e CEO della società iMatix. Nel 2010 gli è stato diagnosticato un colangiocarcinoma, poi rimosso chirurgicamente. Ad aprile il tumore è però ricomparso, in stadio terminale. L’articolo è stato pubblicato sul blog di Hintjens il 22 aprile 2016. Il 4 ottobre 2016 è morto.

È arrivato il momento del mio ultimo articolo. Probabilmente potrei scriverne degli altri, ma c’è un tempo per ogni cosa e dopo questo pezzo la mia attenzione sarà concentrata sul trovare la posizione più comoda nel mio letto, sugli orari degli antidolorifici e sulle persone che mi stanno attorno. Ieri sono venuti a trovarmi in 12, tra cui i miei adorabili figli piccoli. Una cosa estenuante, penserete voi. In realtà il flusso continuo di amici e parenti mi ha fatto sentire come se stessi facendo un bagno caldo in una sfarzosa vasca rifornita in continuazione di acqua.

Da giovane, ero solo e scollegato dal mondo. Forse addirittura un po’ autistico. Pensavo solo a lavorare, a nuotare e ai miei gatti. L’idea che le persone potessero trovare piacevole la mia compagnia mi era sconosciuta. Pensavo che almeno il mio lavoro fosse importante. Scrivevamo generatori di codici in Cobol (uno dei primi linguaggi di programmazione) e io avevo sviluppato un editor di testo che ebbe tantissimo successo nella mia azienda, perché lavorava in modo elegante ed era compatibile con tutte le piattaforme che usavamo. Ho imparato da solo a usare il linguaggio C e 8086 assembler, e ho sviluppato strumenti “shareware”.

Col tempo ho imparato che se parli con degli sconosciuti – in qualsiasi occasione, come quando compri un hot dog, o fai la spesa – le persone ti rispondono, regalandoti un momento di grande piacere. Lentamente, come una dipendenza dal caffè che si insinua piano piano, è diventata la mia droga preferita, il punto di partenza e l’obiettivo del mio lavoro: andare in posti strani e conoscere nuove persone. Adoro le conferenze perché non ti serve una scusa per farlo: tutti vogliono e si aspettano di parlare con gli altri. Parlo raramente di cose tecniche. Sono molto orgoglioso del mio vero lavoro, che per anni è stato parlare con le persone, ascoltare e scambiarsi informazioni, per poi sintetizzare il tutto e passarlo ad altri. Mi prendo volentieri il merito di essere una persona creativa e brillante, quando me lo dicono. Ma i modelli e le teorie che ho sviluppato e documentato sono sempre state ispirate da esperienze reali che ho avuto con altre persone. Vi ringrazio per questo, amici. Quando dico che vi voglio bene, non è un modo di dire: mi avete sempre dato spunti, professionalmente e intellettualmente.

Per questo, voglio presentarvi un ultimo modello. Niente di tecnico questa volta, ma una cosa su cui ho un’esperienza diretta: come morire.

Come è successo

Tecnicamente ho un tumore al dotto biliare in metastasi in entrambi i polmoni. Da febbraio ho iniziato ad avere una tosse secca, e a sentirmi stanco e poco concentrato al lavoro. A marzo è morto mio padre e abbiamo dovuto correre da tutte le parti per occuparcene. La tosse è passata in secondo piano. L’8 aprile sono andato dalla mia oncologa, che mi ha prescritto una TAC e degli esami del sangue. Il 13 aprile ho fatto una terribile broncoscopia e delle biopsie. Il 15 aprile una PET. Il 16 sarei dovuto andare a Eindhoven per fare il discorso di apertura a una conferenza, la NextBuild. Invece sono andato al pronto soccorso perché avevo un dolore lancinante al fianco, dove mi avevano fatto le biopsie. Mi hanno fatto degli esami e messo sotto antibiotici, che hanno fatto passare il dolore. Il 18 aprile la mia oncologa mi ha confermato che avevo un tumore. Io sono ancora qui, mentre i dottori pensano a che tipo di chemioterapia usare su di me.  È un tumore raro in Europa, su cui non ci sono ancora dati consistenti.

Quello che sappiamo è che il colangiocarcinoma non risponde bene alla chemio, che il mio tumore è aggressivo e cresce in fretta, e che ho già degli ammassi in altre parti del corpo. Questi sono dati chiari e consistenti. Il giorno stesso ho raccontato al mondo quello che avevo e mi sono preparato a morire.

Parlare con una persona che sta morendo

Parlare con una persona in punto di morte (facciamo finta che si chiami “Bob”) può essere terribilmente difficile. Queste sono le cose fondamentali che un’altra persona (diciamo “Alice”) non dovrebbe dire a Bob.

– «Tieni duro! Devi avere speranza, devi lottare!». Possiamo immaginare che Bob stia già lottando con tutte le sue forze. Ma se non fosse così, è soltanto una scelta di Bob.

– «È una tragedia. Sono tristissima, non morire per favore», che è quello che una volta mi ha detto mia figlia. Le ho spiegato con dolcezza che non si può discutere dei fatti. La morte non è un’opinione. Essere arrabbiati o tristi di fronte a dei fatti è una perdita di tempo.

– «Puoi sconfiggerlo! Non si può mai sapere!», cioè il modo che ha Alice per esprimere la sua speranza. Ma le false speranze non sono medicine. Lo sono un buon farmaco chemioterapico, o un antidolorifico che ti fa rilassare.

– «C’è una cura sperimentale di cui si parla in giro». Questa è una cosa che non sopporto, e per fortuna mi è capitato di sentire solo un paio di volte. Anche se esistesse davvero una cura miracolosa, il costo e lo stress (per gli altri) di cercarla sarebbe un gesto egoista e sproporzionato. E come sappiamo le possibilità di successo sono le stesse di vincere alla lotteria. Viviamo e moriamo.

– Frasi come «Leggi questo capitolo della Bibbia, ti aiuterà» sono maleducate e offensive, oltre che maldestre e arroganti. Se Bob vorrà dei consigli religiosi, parlerà con un prete. Se non ne vuole, evita l’argomento: è un’altra offesa insopportabile.

– Evita di continuare a fare a Bob domande stupide o banali, come: «Ti ho svegliato?». Probabilmente Bob non ha voglia di chiacchierare a vuoto. Vuole che le persone gli stiano vicino fisicamente, oppure parlare di cose interessanti.

La cosa più importante però è non piangere al telefono. Se sentite che state per farlo, mettete giù, aspettate dieci minuti e poi richiamate. Le lacrime vanno bene, ma per Bob il pericolo della autocommiserazione è il più insidioso di tutti. Io ho imparato a gestire le mie emozioni, ma la maggior parte dei Bob sono più vulnerabili.

Queste invece sono le cose di cui può parlare Alice per far contento Bob:

– Ripescare vecchie avventure vissute insieme: «Ti ricordi di quella volta?» Certo che mi ricordo… È stato fantastico!

– Dettagli clinici. Bob è bloccato a letto e probabilmente è ossessionato dai rituali delle terapie, del personale medico, dei farmaci e, soprattutto, dalla sua malattia.

– Aiutare Bob con le cose pratiche. Riordinare una vita è complicato: servono tante mani e teste diverse.

– «Ho comprato il tuo libro», nel caso in cui Bob scriva, come me. Non importa che l’abbiate fatto per davvero o che sia solo un modo per lusingare Bob: in ogni caso, lo farà sorridere.

La cosa più importante è non manifestare nessuna emozione che non sia la felicità, e non dare a Bob altre cose a cui dover pensare.

I doveri di Bob

Non deve fare tutto Alice. Secondo questo protocollo anche Bob ha degli obblighi:

– Essere felice. Potrebbe sembrare una banalità, ma invece è una cosa essenziale. Se siete cupi e depressi, Alice sarà triste ogni volta che parlerà con voi.

– Sistemare le proprie cose, ovviamente. Sono anni che mi aspetto di morire, e quindi ho cercato di rendermi sostituibile dovunque potessi. Nel caso della famiglia non si può fare, ma con il lavoro sì: negli anni ho fatto un modo di non essere più fondamentale nella comunità di ZeroMQ.

– Elimina tutti i fattori di stress e i costi. Per esempio, il Belgio consente l’eutanasia. Ho già chiesto al mio medico di prepararsi (non ora! Quando sarà il momento… ). Ho chiesto alle persone che mi conoscono di venire a dirmi addio prima che io muoia, e non dopo. Nessun funerale. Donerò i miei resti all’università, se li vorranno.

– Sii realistico. La speranza, come ho già spiegato, non è una medicina. Se dovrai accordarti con i medici, fallo in modo pragmatico e nell’interesse di tutti. Ho detto ai miei che possono provare su di me qualsiasi tipo di chemioterapia sperimentale, se vorranno. Per loro sono dati importanti ed è il minimo che io possa fare verso un sistema che mi ha fatto sopravvivere per più di cinque anni.

– Pensa al peggio. Quando la mia oncologa vide i miei esami mi chiamò subito per dirmi che, secondo lei, avevo un tumore. In entrambi i polmoni, dappertutto. Ho messo giù il telefono e l’ho detto ai miei figli. Il giorno dopo ho detto ai responsabili delle loro scuole di aspettarsi il peggio, e poi ho fatto lo stesso con il mio avvocato e il mio notaio. Dieci giorni dopo le biopsie confermarono la diagnosi. In questo modo abbiamo avuto dieci giorni in più per soffrire e prepararci.

– Sii onesto e trasparente con gli altri. Ci vuole tempo per elaborare una cosa del genere, ma è molto più facile farlo se ne parlate con Bob. Non c’è vergogna nel morire, non è un fallimento.

Parlare ai figli

I miei figli hanno 12, 9  e 5 anni. Sì lo so, è una cosa tragica, eccetera. Cresceranno senza un padre, è un dato di fatto. Ma mentre cresceranno, io ci sarò sotto forma del loro DNA, negli infiniti interventi alle conferenze che sono su YouTube e nelle cose che ho scritto. In questi anni ho spiegato loro la situazione diverse volte, lentamente, in questo modo: un giorno non ci sarò più. Potrebbe succedere tra molto tempo o presto. Tutti moriamo, anche tu piccolo Gregor. Fa parte della vita. Immaginate di avere una scatola di lego. Costruite una casa e la tenete. Continuate a fare case nuove, senza mai disfare quelle vecchie. Che succede? «Che la scatola si svuota, papà». Esatto, e puoi fare nuove case, poi? «No». «Noi siamo come le case di lego. Quando moriamo i mattoncini si separano e tornano nella scatola. Noi moriamo e così possono nascere nuovi bambini: è il cerchio della vita».

Credo però che sia confortante vedere il proprio genitore felice e rilassato (e non grazie agli antidolorifici) e avere diverse settimane per potergli dire addio. Sono davvero grato di non essere morto all’improvviso e di essere rimasto sano di mente. Ho insegnato ai miei figli a nuotare, andare in bici, sullo skate e a sparare. A cucinare, viaggiare e andare in campeggio. A usare la tecnologia senza averne paura. A tre anni Gregor giocava a Minecraft, usando la tastiera con la mano sinistra e il mouse con la destra. Quando aveva sette anni Noemie ha imparato a sparare. Parlano diverse lingue, hanno fiducia in se stessi e imparano in fretta, come il loro padre.

Tutti dobbiamo imparare cosa significa morire. Abbracciare il nostro stato di creature mortali è fondamentale per diventare esseri umani compiuti. Ovviamente lottiamo per restare vivi. Ma quando la vita finisce dobbiamo abbracciare la fine. Sono contento di poter dare ai miei figli questo insegnamento, che io non ho mai ricevuto.

Eutanasia

Per finire, sono contento di non essermene mai andato dal Belgio. Questo paese consente la “morte su richiesta” per i pazienti in stato terminale o la cui qualità della vita è molto bassa. Nel secondo caso sono necessari tre medici e uno psichiatra per prendere la decisione, oltre che a un periodo di attesa di quattro settimane. Nel primo, invece, basta il parere di un medico. Mio padre ha deciso di farlo ed è morto il martedì di Pasqua. Molti dei suoi parenti erano con lui. È un processo semplice e tranquillo. Una prima iniezione lo ha fatto addormentare fino al coma, e la seconda ha fermato il suo cuore. È un buon modo di morire, e nonostante non sapessi ancora di essere malato all’epoca, era quello che volevo. Mi sconvolge sapere che nel 2016 sono pochi i paesi che consentono l’eutanasia, mentre nella maggior parte del mondo viene applicata la tortura barbarica che costringe i pazienti ad aspettare fino al decadimento del corpo e al momento in cui smette di funzionare. Se il vostro paese vieta l’eutanasia, trovate un momento per combattere per il diritto a morire dignitosamente.

Cosa ne penso

Ho avuto anni per prepararmi a questo momento, e il fatto di aver potuto vedere tanti progetti realizzarsi in questi anni mi lascia una grande soddisfazione. Dal 2011 sono diventato un tiratore esperto con la pistola, ho imparato a suonare il pianoforte da autodidatta (ho composto anche diversi pezzi brevi), ho visto i miei figli diventare delle persone felici e vivaci, ho scritto tre libri e ho guidato la comunità di ZeroMQ verso una serena autonomia. Cosa mai potrebbe chiedere d’altro un Bob qualunque?

Qui il personale è fantastico. Non ho niente di cui lamentarmi. Sono solo grato a tutti i miei amici per gli anni di felicità che mi hanno regalato – la mia droga – e che mi hanno mantenuto vivo e motivato.

Grazie! 🙂

Pensate ai bambini

Usate quest’articolo per raccontare la vostra storia. Se l’avete già da qualche altra parte o me l’avete mandata per email, fate copia e incolla e inseritela come commento. Potete scrivere in olandese o in francese, se sono la vostra lingua. Mi piacerebbe molto avere un unico posto in cui i miei figli possano leggere quello che le altre persone dicono di loro padre.

Molte persone mi hanno chiesto quale fosse il mio indirizzo PayPal per mandare una donazione ai miei figli. È questo: ph@imatix.com