Si può essere felici di essere autistici?

Alanna Whitney era una ragazzina strana. Aveva un’insolita abilità a pronunciare le parole lunghe, le acciughe sulla pizza la facevano nascondere sotto il tavolo, la sua cultura su temi come mitologia greca e storia delle religioni era anomala. Beveva compulsivamente e da ragazza finì in ospedale dopo aver bevuto troppa acqua.
Anni dopo Whitney trovò una parola che poteva spiegare tutto: autismo. Invece di esserne addolorata, Whitney si sentì sollevata. «Fu la risposta a ogni domanda che mi ero sempre fatta –racconta – una spinta ad abbandonare le cose che potevo o non potevo fare e abbracciare me stessa per quello che sono».

Whitney, che oggi ha 24 anni, racconta queste cose mentre sistema fragole e biscotti sui vassoi al Queensborough Community Center per le celebrazioni del “Giorno dell’orgoglio autistico”. I suoi capelli sono tinti di verde molto acceso per intonarsi con i suoi sandali e la sua borsa. Una scodella sul tavolo è piena di tappi per le orecchie, nel caso qualcuno dei partecipanti trovasse eccessivo il rumore e i suoni nella stanza. Whitney ha aderito a un movimento in crescita tra gli autistici adulti negli Stati Uniti che stanno progressivamente trovando un senso di comunità, identità e scopo proprio nella diagnosi di autismo che spaventa così tante persone. Questi attivisti della neurodiversità sostengono che l’autismo, e altre disfunzioni cerebrali come la dislessia e la sindrome da deficit di attenzione, non dovrebbero essere trattate come piaghe da sradicare ma come differenze da capire e accettare. Il movimento non è nuovo, ma ha guadagnato forza nel dibattito pubblico americano con l’attenuarsi delle screditate discussioni sui vaccini che provocano l’autismo. Amplificate dai social media e dalla blogosfera, le voci degli adulti autistici sono finalmente emerse.

Alcuni attivisti autistici più anziani sono piuttosto sospettosi del movimento della neurodiversità, che secondo loro promuove l’idea che le persone autistiche non siano malate ma semplicemente strane e particolari. L’autismo, che colpisce negli Stati Uniti un bambino ogni 68, si estende su uno spettro molto ampio: nei casi più gravi le persone affette non sono in grado di parlare e hanno bisogno di assistenza quotidiana in molti aspetti della loro vita.

Anche persone affette da casi meno gravi possono avere problemi a parlare, ripetono movimenti come dondolare di continuo e possono avere reazioni molto violente a stimoli sensoriali del tutto normali per altre persone. Le terapie per i bambini autistici possono costare alle loro famiglie anche molte migliaia di dollari ogni anno, secondo il Centers for Disease Control and Prevention, l’ente americano che si occupa di salute pubblica.

«Sarei molto felice che i miei figli stessero bene al punto da non doverli più cambiare» dice Kim Stagliano, madre di tre bambini autistici e esponente di spicco del movimento che sostiene l’idea che siano i vaccini a provocare l’autismo: le figlie di Stagliano non sono in grado di fare nulla da sole, devono essere lavate e accudite tutti i giorni. «L’idea della neurodiversità è attraente – dice Stagliano – perché è un modo più accettabile di guardare a una diagnosi che fa molta paura a chiunque ci si debba confrontare e che vuole pensare che il suono che sentono di notte sia un ramo che sbatte sulla finestra e non un rapinatore. Ma l’autismo è un rapinatore».

I sostenitori della neurodiversità sono contrari all’approccio di molti noti attivisti, compresa la grande nonprofit Autism Speaks. Questi gruppi, sostengono, sono più concentrati sulle cure e sul rendere le persone autistiche “normali” piuttosto che nel migliorare la loro qualità della vita. I sostenitori della neurodiversità, invece, considerano gli autistici come una minoranza, anche se una che ha particolari problemi che devono essere affrontati. Si paragonano al movimento dei diritti dei gay e a quelli per i diritti degli afroamericani.

«È come un nuovo movimento per i diritti civili», dice John Elder Robison, uno scrittore autistico le cui memorie sono diventate un bestseller. «La neurodiversità è il riconoscimento che l’autismo, la dislessia e la sindrome da deficit di attenzione sono solo alcune delle innate differenze neurologiche che le persone possono avere» sostiene Robison. «Queste differenze – continua – portano con loro dei doni e delle disabilità. La società avrà bisogno dei pensatori eccezionali che la neurodiversità può produrre».

I sostenitori della neurodiversità dicono che ci sono cose meravigliose nella mente di una persona autistica. Alcune persone hanno una innata capacità a notare i pattern e le ripetizioni, un’abilità molto richiesta nell’industria tecnologica. Spesso gli autistici possono diventare particolarmente immersi nei loro interessi. Spesso esperiscono le sensazioni in modo più intenso delle altre persone. E possono essere molto letterali, una qualità che rende molto difficile capire il sarcasmo o il tatto.
Il movimento si sta espandendo molto online, ci sono già diversi blog e molte discussioni su Twitter su argomenti come la rappresentazione degli autistici nei film e la vita degli autistici gay o transgender, chiamati “neuroqueer”.
Molti membri della comunità dicono di andare particolarmente d’accordo l’un con l’altro, e non solo perché condividono una lotta e dei tratti comuni. Non c’è pressione tra di loro per mantenere contatto visivo, una cosa che infastidisce molti autistici. Non si infastidiscono se la persona accanto a loro ha bisogno di dondolare o sbattere le braccia in modo compulsivo.

«Non è che non abbia amici neurotipici, ma con gli altri autistici c’è un’immediatezza e un’assenza di spiegare tutto da capo. È come parlare la stessa lingua», dice Heather Ure, un’ex insegnante che cura un blog su TheNeuropunk.com. Ure dice di aver pensato di poter essere autistica dopo che suo figlio di 8 anni era stato diagnosticato tale. Poco tempo dopo Ure ricevette conferma del suo sospetto dai medici. Successivamente anche suo marito, un ingeniere informatico, si rese conto che anche lui, con buona probabilità, presentava dei tratti autistici.
Siccome ricevere una diagnosi da adulto può implicare lunghi e costosi test che non sono coperti dalle compagnie assicurative, molte persone autistiche che non hanno bisogno di ottenere servizi speciali si auto-diagnosticano usando informazioni che trovano online o in altri posti.

Il gruppo del movimento di Vancouver è uno dei più attivi. Whitney, in qualità di presidente del gruppo, si è sforzata di raccogliere le persone che si erano conosciute online anche nella vita di tutti i giorni. Per questo ha organizzato il “Giorno dell’orgoglio autistico”, che si celebra ogni anno il 18 giugno. È stata una cosa piccola, più un incontro tra amici che una vera e propria festa. Forse prevedibilmente, all’inizio l’atmosfera era di diffuso imbarazzo. Una giovane donna, dopo essersi presentata, ha aperto un enorme libro di cultura classica e lo ha letto per le seguenti 3 ore. Un uomo con una lunga coda rossa ai capelli ha fatto notare che il biglietto da visita Whitney non era proprio della forma giusta. «Ho l’impressione di conoscere alcuni di voi ma che voi abbiate cambiato aspetto dall’ultima volta che ci siamo visti», ha spiegato al gruppo.
Alla fine tutti quanti si sono adagiati nei loro ritmi naturali. La conversazione si è spostata da “Game of Thrones” agli sprechi dei supermercati alle interpretazioni della Bibbia. Un uomo robusto con un cappello da baseball ha partecipato entusiasta scrivendo le sue domande e le sue osservazioni su un piccolo taccuino che faceva poi girare tra tutti i partecipanti. Una piccola donna con lunghi capelli neri ha passato diverse ore accarezzando un cane di pezza dentro alla sua borsa. In molti avevano piccoli giochini antistress, di quelli che si tengono in mano da torturare con le dita.

In molti si sono detti sollevati dal non dover badare troppo al modo in cui parlavano o alla necessità di guardare gli interlocutori negli occhi.
Leeta Gill, 34enne studentessa del college con la frangia ben curata e gli occhiali con la montatura grossa, dice di aver preso parte a diversi gruppi di autistici anche se non ha grossi problemi a vivere la sua vita: «La cosa difficile per me – ha detto – è avere una migliore amica».

Whitney era felicissima. La prima volta che aveva partecipato a uno di questi eventi, dice, aveva avuto la chiara sensazione di essere in mezzo alla sua gente. Cresciuta in Ontario, Whitney non aveva mai avuto parole per definire il suo comportamento inusuale. Preoccupata dal non assecondare le stranezze di sua figlia sua madre per anni l’aveva trattata in un modo che, ora, le due donne considerano quasi abbandono e negligenza. «Se avessimo saputo che era autistica – dice la madre di Whitney – molte cose sarebbero state diverse nella nostra vita». Da bambina, Whitney aveva anche sperimentato gli aspetti positivi del suo autismo. Riusciva a leggere in un baleno libri di argomenti difficilissimi e aveva una memoria incredibile per i modi di dire, che inseriva a caso durante le conversazioni.
Ma ci sono stati anche problemi con il suo umore che hanno quasi rovinato la sua famiglia. Simili problemi erano causati dalla sua avversione a cibi di certe consistenze, un atteggiamento che i suoi genitori spesso interpretavano come un capriccio. Aveva problemi a fare amicizia, ed era spesso vittima di bullismo. Anche se era una brava studentessa decise di smettere di studiare.

Da adulta, Whitney ha sempre fatto fatica a mantenere un lavoro a lungo. Ma dopo la sua diagnosi, tre anni fa, ha provato a seguire i suoi sogni. Si è dedicata del tutto all’arte, alla pittura alla fotografia, alla poesie e al canto. I muri della casa che divide con sua madre sono coperti di immagini di mani e cervelli ritagliati da riviste. Ha intenzione di cominciare a produrre e vendere sapone per aiutare la madre con le spese. Ha delle difficoltà, dice. Per esempio dopo cena ha sempre bisogno di un dolce per “rimuovere ogni residuo di grasso dalla lingua”. Se non lo fa spesso finisce a volersi nascondersi sotto un tavolo o inizia a dondolare vigorosamente.
Ma nonostante questo, dice lei, la sua è una vita bellissima.
«Mi piace essere autistica, è divertente».

©Washington Post – 2015