Come mai Stephen Hawking è ancora vivo?

Al grande fisico britannico erano stati dati appena 2 anni di vita quando ne aveva 21, per via della SLA: ora ne ha 73 e gli studiosi non se lo spiegano

di Terrence McCoy - Washington Post

British scientist Stephen Hawking attends the UK premiere of the film 'The Theory of Everything' in London on December 9, 2014. The film is based on the memoir Travelling to Infinity: My Life with Stephen, by Jane Hawking, and stars Eddie Redmayne protraying the renowned astrophysicist Stephen Hawking. AFP PHOTO / JUSTIN TALLIS (Photo credit should read JUSTIN TALLIS/AFP/Getty Images)

Il 20 aprile 2009 sembrava fosse arrivato il momento che i medici avevano previsto da decenni. Stephen Hawking, lo scienziato che aveva battuto una malattia debilitante pur di diventare il fisico più conosciuto in vita, era sul punto di morire. L’Università di Cambridge aveva diffuso una brutta prognosi: Hawking, a cui era stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) quando aveva 21 anni, era stato descritto come “molto malato” e “sotto accertamenti” all’ospedale. I giornali avevano pubblicato articoli di commemorazione e necrologi prematuri. Sembrava proprio che fosse scaduto il tempo; ma come è sua abitudine fare, Hawking è sopravvissuto.

Hawking, che ha 73 anni, non dovrebbe essere in grado di fare le cose che fa tuttora. Non dovrebbe essere in grado di esporci le sue meditazioni sull’esistenza di Dio. Non dovrebbe potersi preoccupare dell’intelligenza artificiale o della capacità umana di autodistruzione. E sicuramente non dovrebbe essere in grado di partecipare ai BAFTA – i più importanti premi britannici per il cinema e la tv – seduto sulla sedia a rotelle che lo ha trasportato in giro per decenni, esprimendo ammirazione per il recente film uscito sulla sua vita (La teoria del tutto), che ha reso omaggio alla sua vita e alla lotta. E invece è ancora in grado di fare tutte queste cose, e le fa.

È difficile esagerare sul tasso di mortalità della SLA, la malattia con la quale vive Hawking. Questo disturbo può capitare a chiunque. Causa innanzitutto debolezza muscolare, poi deperimento, quindi la paralisi, che porta via l’abilità di parlare, deglutire e addirittura respirare. Le associazioni specializzate spiegano che la vita media di una persona a cui viene diagnosticata questa malattia è tra i due e i cinque anni (a Hawking, a 21 anni, ne avevano dati due). Più del 50 per cento ce la fa a sopravvivere oltre i tre anni. Il 20 per cento ce la fa oltre i cinque anni. Da lì in poi il numero precipita. Meno del 5 per cento vive oltre i vent’anni.

E poi c’è Hawking, che ha superato il limite dei vent’anni due volte: la prima nel 1983, la seconda nel 2003. Ora siamo nel 2015 e la sua capacità di sopravvivenza è tale che alcuni esperti hanno persino dubitato che soffra effettivamente di SLA, data la velocità e facilità con cui agisce di solito questa malattia. Altri dicono semplicemente di non aver mai visto nessuno come Hawking. «È eccezionale», ha detto nel 2002 Nigel Leigh, professore di neurologia clinica del King’s College, al British Medical Journal. «Non sono a conoscenza di nessun altro con la SLA che sia sopravvissuto così a lungo. Ciò che è insolito non è soltanto il tempo che è passato ma il fatto che la malattia sembra essersi esaurita. Sembra essere relativamente stabile e questo tipo di stabilità è estremamente rara».

Interpellati a riguardo, i medici dicono tutti cose del genere. Più di dieci anni dopo, quando Hawking ha compiuto 70 anni nel 2012, molti ricercatori erano sconcertati e stupiti. Anche Anmar al-Chalabi del King’s College di Londra ha detto all’Associated Press che Hawking è «straordinario. Non conosco nessuno che sia sopravvissuto così a lungo». Quindi cosa rende Hawking diverso dalle altre persone malate? Solo fortuna? O è la natura trascendente della sua intelligenza che ha in qualche modo bloccato quello che sembrava un destino imminente? Nessuno lo sa. Anche lo stesso Hawking, che è in grado di discutere a lungo dei meccanismi che regolano l’universo, resta circospetto quando si parla di questo suo risultato, che rivaleggia con i suoi trionfi accademici. «Forse la mia varietà di SLA è condizionata dal cattivo assorbimento delle vitamine» ha detto una volta.

La battaglia di Hawking con la SLA è stata diversa fin dall’inizio: e quelle differenze, dicono gli scienziati, spiegano parzialmente la sua miracolosa longevità. L’insorgenza della SLA si manifesta normalmente più tardi nel corso della vita – l’età media della diagnosi si aggira intorno ai 55 anni – ma i sintomi di Hawking si sono materializzati quando era molto giovane. È iniziato tutto con un inciampo. «Durante il mio terzo anno a Oxford avevo notato che mi sembrava di essere sempre più goffo, ed ero caduto una o due volte senza nessuna ragione apparente», ha scritto una volta Hawking. «Ma è stato poi quando sono andato a Cambridge che mio padre lo ha notato e mi ha portato dal medico di famiglia. Lui mi aveva indirizzato da uno specialista e poco dopo il mio ventunesimo compleanno sono andato all’ospedale per dei test. È stato un grande shock per me scoprire che avevo la malattia del motoneurone», che indica un gruppo di patologie neurologiche, tra cui la SLA.

Anche se la diagnosi precoce lo ha lasciato rassegnato a una vita di malattia, gli ha garantito anche la possibilità di sopravvivere alla SLA più a lungo di quelli a cui viene diagnosticata molto più tardi. «Abbiamo scoperto che la sopravvivenza nei pazienti più giovani è sorprendentemente migliore e si misura in molti anni, in alcuni casi più di dieci», ha detto Leigh al British Medical Journal. «Questa malattia è una bestia differente se comincia da giovani, stranamente, e nessuno sa il perché».

Leo McCluskey dell’Università della Pennsylvania ha detto alla rivista Scientific American che la SLA uccide principalmente in due modi. Il primo: colpisce i muscoli respiratori. «Quindi il modo più comune per cui si muore è di insufficienza respiratoria», ha detto. Il secondo: smettono di funzionare i muscoli della deglutizione, il che può portare a disidratazione e malnutrizione: «Se non si hanno queste due cose, si può potenzialmente vivere a lungo».

Ok, “a lungo”. Ma “a lungo” quanto Hawking? Da parte sua, Hawking dice che la specificità del suo lavoro sedentario gli ha permesso di vivere più di quanto altri lavori permetterebbero ad altri. Qualcuno che ha bisogno di sforzare di più il fisico – per esempio Lou Gehrig, il giocatore di baseball dei New York Yankees che aveva scoperto di avere la SLA verso i 30 anni – forse avrebbe resistito meno. «Mi ha certamente aiutato anche il fatto di avere un lavoro e di essere stato curato così bene», ha detto Hawking nel 2011 al New York Times. «Ho la fortuna di lavorare nel campo della fisica teorica, uno dei pochi campi in cui la disabilità non è un handicap grave».

Se non altro, la vicenda di Hawking spiega le diverse modalità in cui la SLA può colpire le sue vittime; «è un incredibile, incredibile esempio» dice McCluskey. Questa storia peraltro ha dato vita anche a uno dei contrasti più suggestivi della scienza popolare: c’è il corpo atrofizzato di Stephen Hawking, con l’espressione a bocca aperta e le spalle abbassate; e c’è la mente ineguagliabile di Hawking, che appartiene alle stelle.