La città per i malati di Alzheimer

Il paesino di Hogewey si trova non lontano da Amsterdam, nei Paesi Bassi. Ha 23 case, ristoranti, caffè, negozi, un salone di bellezza, un teatro e un cinema; ci vivono 152 persone, tutte anziane, e tutte affette da una «grave forma di demenza o da uno stadio avanzato di Alzheimer». Hogewey è difatti una casa di cura organizzata come un piccolo paese, così da permettere ai pazienti di condurre una vita quasi normale e di sentirsi a casa, e di ricevere nello stesso tempo le cure necessarie. In tutte le strade ci sono telecamere per monitorare i pazienti, mentre i giardinieri, i cassieri, gli impiegati alla posta sono in realtà infermieri e medici – ce ne sono in tutto 250 – che controllano la loro salute senza che se ne rendano conto. Hogewey è collegato al mondo esterno da un’unica entrata, ma è facilmente accessibile a parenti e amici degli ospiti che possono visitarli liberamente anche ogni giorno.

Hogewey è stato aperto nel 2009 e da allora è diventato molto famoso tra gli studiosi di demenza senile, mentre i giornali l’hanno prontamente paragonato a The Truman Show, il film il cui protagonista, interpretato da Jim Carey, scopre che la sua vita è un reality show e che tutto quello che credeva reale è una finzione messa in piedi per divertire il pubblico. Contrariamente al film, a Hogewey sono i pazienti stessi a beneficiare della finzione: hanno bisogno di meno medicine, mangiano meglio, vivono più a lungo e sembrano più felici di quelli ospitati nelle case di cura tradizionali. Come ha spiegato Isabel van Zuthem, responsabile dell’informazione del centro, «il nostro direttore lo paragona a un teatro. Il palcoscenico è quello che per i pazienti è la vita normale, la loro casa. Ma dietro le quinte, siamo una casa di cura. Tutto è organizzato per dare agli abitanti le cure di cui hanno bisogno. Ma per loro è come vivere una vita normale: pensiamo che questo sia molto importante».

Yvonne van Amerongen è una delle fondatrici di Hogewey e racconta che l’idea le venne 20 anni fa, quando lavorava come infermiera in una casa di cura. Un giorno la madre la chiamò e le disse che il padre era improvvisamente morto di infarto: «Una delle prima cose che pensai fu: “Grazie a Dio non dovrà mai andare in una casa di cura”». Nel novembre del 1992 Amerongen iniziò a discutere con alcuni colleghi su come trasformare le strutture tradizionali in posti dove le persone malate di demenza senile potessero vivere comunque una vita piacevole e sentirsi a casa. Iniziarono a raccogliere fondi e portare avanti il loro progetto, e nel 2009 venne inaugurato Hogewey, che si estende su un terreno di 1,5 ettari.

Il centro è stato finanziato dal governo olandese, che ha speso per la sua costruzione 20 milioni di euro. Il costo delle cure ricevute da ogni paziente è di quasi 10.000 euro al mese, ma il governo fornisce dei sussidi alle famiglie: pagano la retta in base al reddito e comunque mai più di 4.500 euro al mese. A Hogewey tutti i posti sono occupati sin dall’apertura ed è raro che se ne liberi uno (di fatto solo con la morte di un ospite). I pazienti vivono in gruppi di sei o sette per casa, ognuna arredata con i mobili e lo stile dell’epoca in cui la memoria a breve termine dei pazienti ha smesso di funzionare: ci sono così abitazioni ambientate negli anni Cinquanta, Settanta o negli anni Duemila. Il centro – privo di reparti, lunghi e tristi corridoi e il tipico odore di disinfettante delle case di cura tradizionali – è suddiviso in sei aree, ognuna dedicata a una specifica funzione: c’è quella artistica dove si può dipingere o ascoltare musica, quella religiosa per pregare, quella dove si possono lavorare oggetti d’artigianato. Si può comprare al mercato e nei negozi ma all’interno del centro non avviene alcuno scambio di denaro – che confonderebbe facilmente i pazienti – ma tutto è compreso nella retta. Infine i pazienti passano molto tempo all’aperto, contrariamente a quelli ospitati nelle strutture tradizionali olandesi che escono una media di 96 secondi al giorno.

Negli ultimi anni studiosi da tutto il mondo – Stati Uniti, Germania, Regno Unito, Giappone, Australia – hanno visitato Hogewey per trovare una possibile soluzione a come trattare la malattia. Il centro aiuta ad alleviare il senso di isolamento e solitudine che è frequente nei malati di Alzheimer e che, secondo uno studio pubblicato sulla rivista Nature Neuroscience, riduce la produzione della guaina mielinica che aiuta a preservare le cellule nervose: significa che l’isolamento può contribuire all’aggravarsi delle malattie mentali. Molti studiosi hanno iniziato a chiedersi quanto l’avanzare della demenza senile dipenda dalla malattia in sé e quanto dal modo in viene curata. Nel frattempo altre case di cura stanno cercando di prendere esempio da Hogewey: a Farton, in Inghilterra, è stata costruita una città ambientata negli anni Cinquanta per permettere ai pazienti di sentirsi a casa, e un progetto simile è in costruzione a Wiedlisbach, in Svizzera. I costi di simili operazioni però sono molto elevati, ed è piuttosto difficile che diventino la norma nel trattare i pazienti affetti da demenza. Secondo gli studiosi, entro il 2030 le persone colpite dalla malattia saranno 76 milioni in tutto il mondo; il costo delle cure relative aumenterà dell’85 per cento.