Parlare di cancro

Due articoli pubblicati dal Guardian e dal New York Times hanno generato una grossa discussione online sul cancro e i modi per raccontarlo.

Lunedì sera il Guardian ha rimosso dal suo sito un articolo pubblicato da Emma Keller sul suo blog: l’articolo è stato rimosso perché conteneva una corrispondenza privata (uno scambio di messaggi su Twitter) pubblicato senza l’autorizzazione dell’interlocutore, ma era stato già molto criticato; le proteste riguardano anche un altro articolo, pubblicato sul sito del New York Times e scritto dall’ex direttore, Bill Keller (che è anche il marito di Emma). I due articoli parlano di Lisa Adams, una donna del Connecticut, Stati Uniti, gravemente malata di un cancro al seno al quarto stadio, con metastasi diffuse in tutto il corpo.

Negli ultimi sette anni Adams ha reso la sua malattia “pubblica”, scrivendo parecchi post sul suo blog e raccontando su Twitter con gran frequenza lo stato della sua malattia, l’evoluzione del suo umore, le conseguenze delle cure a cui è sottoposta e svariati inviti a “perseverare” nella vita, come questo: «Trova un po’ di bellezza nel mondo oggi. Condividila. Se non riesci a trovarla, creala. Alcuni giorni può essere più difficile. Persevera». Negli anni Adams ha raccolto e trovato un gran numero di persone che la seguono su Twitter e seguono il suo blog.

I due articoli affrontano la faccenda da due lati diversi, ma entrambi premettono di scriverne soltanto perché la decisione di Adams di raccontare passo passo la malattia online rappresenta anche un invito al pubblico a essere partecipi, a discuterne e dire la propria. L’articolo di Emma Keller sul Guardian, che nonostante sia stato rimosso si può leggere per intero qui, pone alcune questioni etiche sulla scelta di raccontare passo passo la malattia online, ma più ancora sulla scelta dei suoi lettori di seguirla costantemente. Tra le altre cose Emma Keller – che ha avuto un cancro al seno – scrive:

«I nostri ricordi di lei saranno quelli che vuole lei? Qual è il fascino di guardare qualcuno che cerca di restare vivo? È questo il nuovo modo di morire? Magari metti un avviso “nessun visitatore” sulla porta della tua stanza in ospedale, ma poi decidi di accogliere il mondo nella tua orbita e descrivergli ogni dose di Fentanyl [un potente analgesico oppioide sintetico, ndr] che prendi? Non sarebbe più dignitoso per noi, per noi lettori, girarci dall’altra parte? O è parte dell’esperienza umana?»

Bill Keller sul New York Times scrive invece più delle conseguenze “culturali” che storie come quella di Adams possono avere, anche relativamente agli altri malati. Keller racconta l’esperienza della malattia e poi della morte del suocero, anch’esso malato di cancro, e scrive che negli ospedali britannici, dove è stato curato, c’è un maggiore apprezzamento delle cure palliative rispetto a quello che succede negli ospedali statunitensi. Keller mette questo approccio, che adottò suo suocero, in contrapposizione con quello più combattivo, quello della retorica della “battaglia contro il cancro” che porta  sottoporsi a “misure eroiche” – “Heroic Measures” è il titolo del suo articolo – a costo di enormi costi e sofferenze pur di allungare di pochissimo, e neanche sempre, una vita destinata comunque a finire presto. Keller non mette in dubbio la legittimità di questa decisione – ognuno decide per sé come vuole – ma si chiede se la grande diffusione di storie come quella di Adams, in assenza di un vero dibattito sulla questione, abbia finito per creare un “modo giusto” e un “modo sbagliato” di vivere il cancro. Un modo coraggioso e un modo debole.

Ci sono malati terminali che decidono di privilegiare la qualità della vita rimasta, scrive Keller, perché «ogni cancro non deve essere una guerra di logoramento combattuta a prescindere dal costo o dalle perdite». Secondo Keller la scelta di Adams è opposta: «il suo obiettivo è guadagnare quanto più tempo è possibile per vedere i tre figli crescere. Tutto ciò che fa è eroico. È costantemente coinvolta nell’elaborazione di una strategia di battaglia con il suo team medico. C’è sempre la prospettiva di sperimentare un’altra via, in modo da alimentare le speranza. Risponde con aria di sfida all’eventualità che la morte si avvicini».

Keller scrive che l’iperattività di Adams online ha portato alcuni risultati senza dubbio positivi – intensificare il dibattito sulla spesa sanitaria negli Stati Uniti, parlare della prevenzione e delle cure per il cancro al seno e raccogliere 50mila dollari per l’ospedale che l’ha in cura – ma non si può dire con certezza che la sua campagna abbia reso un buon servizio al pubblico. Adams è diventata il simbolo di un certo tipo di lotta al cancro, un approccio “militare”, dispendioso sotto ogni punto di vista, che rischia di portare a giudicare gli altri approcci meno combattivi un fallimento, una mancanza di volontà di sopravvivere.

Entrambi gli articoli sono stati duramente criticati dalla maggior parte di chi li ha commentati online. La più diffusa obiezione che viene mossa ai coniugi Keller è che scegliere come affrontare un cancro è una cosa talmente personale che, anche se resa pubblica, dovrebbe essere soltanto letta e non discussa; se un lettore si sente infastidito o a disagio leggendo i post e i tweet di Adams può smettere di farlo. Megan Garber sull’Atlantic va oltre, accusando i Keller di volere a tutti i costi trovare nuove intuizioni, nuove tendenze, che presentino delle implicazioni di tipo morale, comode da usare e giudicare; altri hanno scritto su Twitter cose tipo “spero che non mi venga un cancro, chissà cosa potrebbero pensare di me i Keller”.

La questione è arrivata nel frattempo anche da Margaret Sullivan, la public editor del New York Times: un incarico che non esiste nei giornali italiani, una specie di “difensore dei lettori”, che interviene spesso su faccende e controversie legate agli articoli pubblicati dal giornale. Sullivan ha riepilogato alcune delle critiche più circolate online – alcuni hanno parlato di “bullismo”, altri di “caricatura” e di mancanza di empatia – dicendo di aver ricevuto anche molti messaggi di apprezzamento o comunque comprensione dell’articolo di Bill Keller. Poi ha aggiunto che gli editorialisti hanno naturalmente totale libertà nella decisione delle cose di cui occuparsi, ma che secondo lei l’articolo ha un problema di tono e sensibilità.

«Per esempio, dal momento che Adams ha scritto moltissime volte di non sopportare l’uso di metafore belliche e combattive tipo “battaglia contro il cancro”, è stato deprecabile da parte di Keller usare queste espressioni nel suo articolo, addirittura nella prima frase. Fa pensare che Keller non abbia letto abbastanza per conoscere il punto di vista e le idee della persona di cui ha scritto»

Sullivan ha chiesto a Keller di replicare alle critiche ricevute. Keller ha detto che il suo articolo ha toccato un «nervo scoperto», soprattutto tra i lettori di Adams, e che soprattutto su Twitter – «un mezzo che invita più al riflesso che alla riflessione» – sono circolate critiche molto pesanti e insulti, mentre i commenti sui blog erano più argomentati e interessanti; ha ribadito di rispettare le scelte di Lisa Adams – «dico sul serio» – e di considerare la sua scelta di raccontare tutto online un invito alla discussione su un tema così delicato; teme che per alcuni lettori qualsiasi cosa meno di un «Tieni duro Lisa!» sia disumano e sacrilego. Infine, Keller ha spiegato come mai lui e sua moglie hanno scritto della stessa cosa su due giornali diversi, nello stesso periodo.

«Ho conosciuto la storia di Lisa Adams attraverso Emma, che segue le cose relative al cancro al seno con un interesse personale. Mi ha detto che pensava di scriverne. Normalmente non me ne sarei occupato o avrei rinviato un mio articolo sullo stesso tema, ma poi io ed Emma abbiamo scoperto di volercene occupare da punti di vista molto differenti. Se non fosse per il titolo sgradevole, che non è stato opera sua («Altro che selfie ai funerali. È etico twittare le malattie terminali»), penso che il suo articolo sia sensibile e stimolante, volto ad aprire una discussione. Io volevo partecipare alla discussione su quanto aggressivamente combattere una malattia terminale, sul rinunciare alla qualità dei giorni per la quantità dei giorni»