La storia di Charlie Gard

I medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, l’ospedale in cui è ricoverato Charlie Gard, un bambino britannico di 10 mesi gravemente malato attualmente tenuto in vita artificialmente, hanno deciso di concedere un po’ di tempo in più ai genitori per stare insieme a loro figlio, prima di disattivare i sistemi. Non si sa con precisione quando saranno interrotti i supporti vitali. La decisione è stata preceduta da una lunga serie di ricorsi – respinti dai tribunali – presentati dai genitori di Gard per impedire l’interruzione dei supporti vitali: la vicenda ha fatto molto discutere, non solo nel Regno Unito, per le sue grandi implicazioni etiche, morali e giuridiche che hanno portato a un ampio e difficile dibattito. I tabloid britannici hanno seguito con grande attenzione il caso di Gard, portando secondo alcuni a una sovraesposizione mediatica che ne ha reso più complicata la gestione.

Charlie Gard è un bambino nato con una mitocondriopatia, una grave malattia ereditaria che non fa funzionare nel modo giusto i mitocondri, gli organelli che producono l’energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule. Le malattie mitocondriali sono numerose e di vario tipo, ma nella maggior parte dei casi – come in quello di Gard – portano a gravi disfunzioni muscolari comprese quelle cardiache e causano danni a organi vitali come reni e pancreas. Per buona parte delle malattie mitocondriali a oggi non c’è cura: un numero limitato può essere rallentato grazie ad alcuni farmaci, ma ogni paziente reagisce in modo diverso.

Dopo avere tentato diverse terapie, i medici hanno appurato che per Charlie Gard non c’era nessuna possibilità di migliorare le sue condizioni e che ci sarebbero solo stati ulteriori e dolorosi peggioramenti. Da tempo Gard è mantenuto in vita artificialmente, con macchinari che lo aiutano a respirare e ad assorbire le sostanze nutritive: non vede, non sente, non può emettere rumori, non riesce a muoversi e senza le macchine morirebbe.

Martedì scorso la Corte europea dei diritti dell’uomo (CEDU), tribunale internazionale che non fa parte dell’Unione Europea, ha respinto l’appello presentato dai genitori di Charlie Gard per consentire di portare loro figlio negli Stati Uniti per tentare un ultimo trattamento sperimentale. Il ricorso era stato presentato in seguito a una sentenza della Corte suprema del Regno Unito, che aveva già respinto la stessa proposta basandosi sulle valutazioni dei medici: il viaggio e il prolungarsi del supporto vitale avrebbero solo causato altre sofferenze al bambino e non avrebbero portato a realistiche possibilità di miglioramento delle sue condizioni.

La CEDU era l’ultimo passaggio legale possibile per i genitori di Charlie Gard: in attesa della sentenza, un tribunale aveva imposto ai medici dell’ospedale di mantenere attivi i sistemi del supporto vitale. I giudici della Corte hanno rimosso il divieto rendendo quindi possibile la disattivazione dei sistemi per tenere in vita artificialmente il bambino.

Giovedì i genitori di Charlie Gard avevano pubblicato un aggiornamento su Facebook annunciando che venerdì sarebbero stati spenti i sistemi che tengono ancora in vita loro figlio. Avevano spiegato di essere in ospedale per trascorrere “le ultime preziose ore” con lui e hanno ricordato che: “Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio debba vivere e non ci è nemmeno permesso di decidere quando e dove Charlie dovrà morire”. I genitori avevano concluso il loro messaggio ringraziando tutte le persone che hanno mostrato la loro vicinanza alla famiglia, che aveva anche avviato una raccolta fondi online per ottenere i soldi necessari nel caso in cui fosse stato possibile portare il bambino negli Stati Uniti.

Nei giorni scorsi i Gard avevano contestato la decisione di medici e giudici di interrompere il sostegno vitale per loro figlio in ospedale, e non a casa loro insieme agli altri familiari. In ospedale ci sono però più strumenti e risorse per assistere il bambino e ridurre al minimo le sue sofferenze, hanno spiegato i medici. L’ospedale ha fatto sapere che per motivi di privacy non saranno diffuse altre informazioni.